Levensallergietjes bij Joran&co

Avondrust?

07.03.2012

De Crocusvakantie komt eraan.
Het schoolwerk wordt voor een weekje verbannen.

Joran heeft op de eerste dag vakantie last van lichte koorts, buikpijn, keelpijn, slapjes zijn, een pijnlijk gehemelte en hoestbuien.
Gelukkig zijn we ook thuis en kunnen we Joran de komende dagen volop laten rusten.
Hij geniet van de extra aandacht en de zelfgemaakte pudding die hier bij ziek zijn hoort.
Het enige wat ie balen vindt is dat hij weeral eens ziek is als er geen school is!

Op het eind van de week mag hij nog 2 dagen logeren bij oma en opa.
De plaatselijke bib moet eraan geloven en met een vracht strips en boeken is hij er helemaal klaar voor!
Hij geniet er met volle teugen.

Verder is er wel wat afwisseling met nu en dan een dagje een vriendin of vriend.
Voor ons is het ook eens leuk dat jonge volkje over de vloer te krijgen.
Voor een drankje wordt er door de zelfbewuste jeugd niet meteen gekozen voor een frisdrank maar voor water, verse chocolademelk (havermelk) en zelfs kamillethee!
We genieten mee van hun gezellig omgaan en spelen met elkaar.
Wat worden ze toch vlug groot!
Joran mag ook een dagje spelen op ‘verplaatsing’ bij één van zijn lievelingsvriendinnen. Haar moeke wil graag voor Joran koken ’s middags.
Onze eerste reflex is direct iets meegeven van thuis uit.
Gelukkig valt onze spreekwoordelijke ‘frank’ op tijd.
Voor een keertje dat het kan grijpen we het aanbod met beide handen aan.
We geven het allergielijstje door en Joran (met noodkit) kan vertrekken.
Hij vindt het leuk om met het hele gastgezin samen dezelfde maaltijd te kunnen delen: kip met erwtjes en aardappelen.
’s Avonds komt hij voldaan maar vermoeid terug thuis.

Het verlof zit erop!
Joran vertrekt op een wolk richting school: de vakantie heeft hem echt deugd gedaan. We hebben hem nog maar weinig schoolweken zo ontspannen en vrolijk zien thuis komen.

Daar mijn eczeem wat meer verzorging behoeft smeer ik me nu samen met onze zoon in. Dat waardeert hij wel al vindt hij het bij momenten ook wel hilarisch. Er wordt immers al eens gelachen met de verschillen tussen spierballen en andere lichaamsdelen onderling, ahum… .
Ik krijg op zulke momenten ook wel eens bijscholing in opvoeden… .
Joran dan: “Als ik bijvoorbeeld de neusspray niet goed neem dan vind ik het aangenamer om het op deze manier te horen: “Joran ik vind dat je dat heel goed doet, alleen kan dat op die manier nog wat beter…”. Dat is fijner!”
Ik geef eerlijk toe dat dit inderdaad beter overkomt dan: “Spuit eens in de richting van je neus!”.
Ik zeg dat ik trots ben op hem en zal er proberen aan te denken.
Zijn gelukzalige glimlach spreekt boekdelen.
Zo zie je maar… .

Mijn eczeem neemt terug hand over hand toe.
Van die vervelende zweren raak ik ook niet af.
Dus toch maar terug naar de dermatoloog, gelukkig kan dit vrij snel.
Ze heeft duidelijk mijn vorige afspraak grondig bekeken en is blij dat ik de stap heb gezet om met de opstoot langs te komen.
Na een grondige bevraging en controle worden de zalven gewijzigd, aangepast.
Er wordt een kweek genomen van de zweertjes en mijn neusslijmen op zoek naar de schuldige bacterieën.
Dit omdat ik wel vaker last heb gehad van resistente ‘beestjes’.
Afhankelijk hiervan zal de verdere behandeling aangepast worden.
Ik krijg ook een zware stootkuur anti-biotica… .
Het is verder ontsmetten en bijkomend wassen met ontsmettingszeep.
Zo… we zijn weer een tijdje zoet ’s morgens en ’s avonds.

Plassen… een hekel onderwerp bij een negenjarige.
Het onderwerp is al een tijdje aan de orde in school maar komt nu weer even bovendrijven. De juf is niet akkoord dat Joran soms direct na de speeltijd naar het toilet moet tijdens de les. Ook later tijdens de lessen komt het wel eens vaker voor. Ze vermoed dat hij er misbruik van maakt…
Joran beweert wel degelijk naar het toilet te gaan tijdens de speeltijden.
Thuis zijn we die onregelmatige toiletbeurten eigenlijk zodanig gewoon dat we er al niet veel aandacht meer aan schenken. Zijn allergie staat trouwens veel meer op de voorgrond. De laatste weken letten we er bijgevolg wat meer op. Het valt ons op dat hij af en toe wat klaagt van lichte buikpijn. Sommige dagen is zijn stoelgang net iets te soepel en andere dagen gaat het moeilijk en zijn het echt harde bolletjes, soms echt heel bleek. Sommige dagen komt er helemaal niets. We hebben ook de indruk dat hij soms snel achter elkaar gaat plassen en andere dagen veel te weinig.
Bij de volgende afspraak met de kinderarts gaan we het eens bespreken.

Mijn maag en darmen nemen deze week een loopje (letterlijk) met mezelf.
Ik moet zodanig braken (balen zeg…) dat mijn keel, slokdarm (?) lichtjes bloed. Wellicht nog een infectie bovenop. Ik heb ook wat last van mijn luchtwegen en bijgevolg kan ik een tijdje gaan vernevelen. Brrr, wat smaakt dat spul slecht in je mond!
Joran vindt het eens wat anders dat pappa nu moet vernevelen.
Hij is best jaloers omdat hij bij het vernevelen altijd extra filmpjes mag kijken!

Joran loopt ’s avonds al een paar dagen prikkelbaar rond. Rond het slapen gaan wordt hij enorm emotioneel om een habbekrats.
Teken aan de wand dat er weer iets aan ‘het broeden’ is.
En ja hoor: Joran komt vandaag thuis met een nota in zijn schoolagenda met een voorstel voor bespreking.
Het komt erop neer dat hij al een paar dagen de rekenopdrachten van de juf niet wil uitvoeren. Juf vroeg aan Joran hoe dat kwam waarop hij luidkeels: “Omdat ik niet wil!” antwoordde.
Als we er hem over bevragen blijkt hij na een gelijkaardige opmerking door de juf (voor de hele klas) hiermee de bal naar haar teruggekaatst te hebben (ook voor de hele klas)… ofte hard tegen hard.
We zeggen dat dit niet kan en vragen naar het waarom.
Joran heeft nog altijd moeite om zijn tussenstappen bij het rekenen te gebruiken. Hij wil vaak te snel vooruit geraken (om mee te zijn met de anderen…en vooral geen opmerkingen te krijgen van klasgenoten) waardoor hij zijn tussenstappen onvoldoende gebruikt; dit in combinatie met verstrooidheid en onvoldoende controleren.
Als je Joran (overgevoelig zijnde) nogal kort en hard aanspreekt voor anderen dan reageert hij vaak heel heftig en verliest hij zichzelf in zijn boos, vernederd voelen.
Grenzen moeten er natuurlijk wel zijn.
Als je het hem rustig doch kordaat kan uitleggen waarom er nu eenmaal dingen dienen te gebeuren en wat de eventuele gevolgen zijn dan kom je met hem een heel eind.
Joran zit er duidelijk mee in de maag en wil het het liefste zo snel mogelijk besproken zien.
Ook het ‘plassen’ zou ie graag door ons besproken zien.
De volgende morgen zitten we samen met de juf.
We bevestigen dat we Joran z’n reactie ‘er over’ vinden en dat regels dienen gerespecteerd te worden. We geven mee dat we dergelijke reactie thuis ook wel eens meemaken en hoe we daarmee om gaan. De juf zal er in de mate van het mogelijke rekening mee houden.
Wat het plassen betreft melden we onze ervaringen van de voorbije weken.
Er wordt afgesproken dat Joran er op let zeker wat extra in de speeltijd te gaan. In de klas zal er verder onopvallend mee omgegaan worden om extra druk hierrond te voorkomen: een kort signaal dat Joran naar het toilet mag als hij dit aangeeft.
Terwijl we nu toch op dreef zijn…. Joran ‘vergeet’ de laatste tijd zijn puf te nemen voor het zwemmen en turnen. Dit ook alweer uit schrik voor opmerkingen door anderen mochten ze dit zien.
Hij mag zijn puf nu nemen bij de juf in de klas als de andere klasgenoten al weg zijn.
Joran wordt er bij gehaald. Hij bied meteen zijn excuses aan en uit zijn bezorgdheden waarna we nog eens samen alles bekijken. Hij is opgelucht dat het voorbij is en ziet ook wel de voordelen van de bespreking.

De dag erop staat er terug een nota in de schoolagenda.
Deze keer met het goede nieuws dat Joppe voortreffelijk meewerkt in de klas.
Joran bevestigt dit ook en vindt het contact met juf een stuk aangenamer.
Hij voelt zich ook meer op zijn gemak om naar het toilet te gaan nu het minder botst met de juf en daarbij ook minder opmerkingen krijgt van klasgenoten.

De avondrust is teruggekeerd, oef!

Morgen is een nieuwe dag…

02.02.2013

Waar zijn we gebleven….

Ah, december….

Tijdens de proeven heeft Joran veel last van een hardnekkige hoest. Door zijn hevige hoestbuien (met slijmen) is ie ook vlugger vermoeid.
We mogen deze week het rapport van Joran ophalen.
Het extra oefenen voor rekenen heeft zijn vruchten afgeworpen.
Het gebruik van de tussenstappen voor rekenen blijft wel een aandachtspunt.
Zijn resultaten voor rekenen zijn behoorlijk: goed zo!
Op taalvlak is er geen enkel probleem want Joran verslindt hier boeken bij de vleet.
Joran kan dus ontspannen de vakantie in en daar is ie wel aan toe na al het leren en hoesten.

De dakwerken zijn tussen de regenbuien door dan toch nog (bijna) afgeraakt tegen kerstdag….

Minder hoera is dat ik; in aanloop op kerstdag; blijf sukkelen met geïnfecteerd eczeem, verstopte neus, geel snot,… .

We vieren voor de eerste maal kerstavond bij mijn schoonzus. De taken voor het koken worden wat verdeeld. Het is best wat werk om te koken, vooral omdat we het de dag erop nog eens overdoen bij ons thuis op kerstdag.
Het is een leuke avond zo met de familie onder elkaar en ook de kinderen genieten er van. Joran blijft er slapen en komt de dag erop naar huis met oma en opa. Op kerstdag is het iets rustiger met ons beider ouders er bij.

We zijn de week die volgt aan het bekomen van ons druk najaar zonder veel tijd voor onszelf… Ik zit er helemaal door: oververmoeid door maanden onvoldoende slaap wegens mijn eczeem en rhinitis. Ook mentaal ben ik volkomen uitgeblust, leeg, nada…
Bij het opstaan denk ik nog: “Ik ga dit en dat doen…” maar tegen de middag is de energie zo ongeveer op. Ik besef nu pas dat ik mijn energie al een hele tijd aan het opgebruiken was. Het wordt dus een kerstverlof op lage energie.

Mijn spieren willen ook niet echt meewerken. Na schouder en nek volgen nu nog een tenniselleboog en een overbelaste bovenarmspier… . Een spons uitduwen of een bokaal openen doen al pijn. We zijn intussen al een paar scans, 5 cortisonespuiten en een kinesist, osteopaat en chiropractor verder… .
De chiropractor en wat forse ontstekingsremmers hebben nu toch een doorbraak geforceerd.
Verder heb ik ten gevolge van deze medicatie ook nog last van een maagontsteking.

Joran zijn hoest blijft intussen ook maar aanslepen.

Bijgevolg zit ons allergisch gezinnetje op oudejaarsdag bij onze bezorgde huisarts. Die vindt dat we op bodemniveau zitten qua draagkracht.
Daar mijn weerstand op is zet de huisarts me een heel eind thuis met verplichte rust. Ik kan er weinig tegen in brengen (ik geef het toe: wel nog geprobeerd hoor…) want mijn allergie zorgt dat ik er compleet door zit. Chronische vermoeidheid heet het beestje.
Ze oordeelt tevens dat het zo niet verder kan met Joran zijn gehoest, verhoging, aanslepende verkoudheden… . Ze ziet als enige resterende optie nog chronische rhinosinusitis. Daar Joran en ik sowieso binnenkort een afspraak hebben bij een NKO-arts verwijst ze Joran door voor een CT-scan zodanig dat we deze kunnen meenemen voor een eerste beoordeling.

Oudejaarsavond is gewoon bekomen in onze zetel en nieuwjaarsdag vieren is een hele opgave.

Een paar dagen en een CT-scan later weten we dat de huisarts het bij het rechte eind heeft: chronische rhinosinusitis.

Een week verder kan ik eindelijk langs bij de dermatoloog.
Mijn eczeem is nu toch wel juist grotendeels verdwenen zeker… . Gelukkig hebben we nog enkele foto’s. Daar herkent ze uitgebreid geïnfecteerd eczeem op. De zalven worden wat bijgesteld en er wordt me op het hart gedrukt bij een volgende dergelijke opstoot te bellen en dan mag ik dezelfde dag of ten laatste de dag erop langskomen. Dat is alvast een geruststelling, had ik dit eerder geweten… .

Diezelfde dag bij de NKO-arts is het mijn beurt om een CT-scan te ondergaan. Na de 2 maanden medicatie blijkt er enkel nog een kleine vlek zichtbaar in mijn sinussen. Mijn poliepen zijn zo goed als verdwenen (joepie) maar er zitten wel al nieuwe kleintjes klaar (dat hoefde echt niet hoor!). Dus dat wordt later dit voorjaar een vervolgonderzoek. Maar momenteel kan ik weer vrij ademen door mijn neus en ook een beetje beter ruiken. Ik kan verder mits een hoge dosis neusspray (steroiden). Ik slaap een stuk beter ’s nachts. Overdag blijf ik me echter flauw voelen en blijf ik kampen met die aanslepende vermoeidheid.
Eind januari pas wordt de scan van Joran verder beoordeeld maar het blijkt inderdaad chronische rhinosinusitis te zijn.

Halfweg januari terug bij de huisarts voor de stand van zaken.
Weinig nieuws onder de zon.
Joran heeft een dagje koorts gehad. Hij vindt het balen omdat het toeval wil dat hij altijd koorts heeft in het weekend. Hij wil zo graag eens een dagje thuis kunnen blijven van school… .
Verder gaat het met mij deze week emotioneel niet zo goed. Thuis proberen we elkaar te steunen alleen gaat dit nu even moeilijk omdat we allemaal wat op ons tandvlees zitten… qua vermoeidheid en of gezondheid.
Lager kan momenteel niet.

Toevallig laat Joran van zijn tong rollen dat hij nu en dan opmerkingen krijgt van het toezicht bij het middageten in school. Hij ligt er namelijk regelmatig met zijn hoofd op tafel (met zijn muts als kussentje: creatief is hij wel de sloeber) omdat hij zo moe is over de middag. Deze week is hij zelfs effectief in slaap gevallen en schrok zich rot toen er geroepen werd dat ze van tafel mochten!
Voor de rest huppelt hij hier anders gezwind rond met de nodige kwinkslagen!
Alleen ’s avonds en bij stille momenten valt zijn vermoeidheid meer op. Dan zijn de tenen nogal lang. Joran gaat dan bij een kleine opmerking soms van schaal 0 (rustig zijnde) naar 10 in 2 seconden. Dan is het kwestie van zelf eerst de rust te vinden (wat vooral nu niet altijd even makkelijk is) alvorens je Joran kan kalmeren en je het hem kan uitleggen.
De laatste tijd reageert hij wel vaker heftiger, paniekerig, angstig….
Ook zijn juf merkt dit op in de klas en we hebben het er ook nog eens over bij het CLB. Hier weten ze er ook niet meteen raad mee… . Ligt het aan de allergie, medicatie, gedrag…?

Vandaag computerspelletjes spelen!
Het zit zo dat Joran al een paar jaar aan de Sint vraagt om (o.a.) een spelconsole.
We starten alvast met spelletjes spelen op een spelletjessite.
Joran is meteen enthousiast. Hij toont meteen zijn bij z’n vrienden opgedane vingervlugheid. Van zodra hij de kans kreeg palmde hij wel de een of de ander zijn spelconsole een tijdje in.
Er worden duidelijke regels en een vaste tijd afgesproken.
Dit lukt wonderwel en de vraag naar een spelconsole is plots van tafel.
Grappig hoe ie in het spel opgaat. Aan het ‘drukken’ op het toetsenbord (aiai) te zien zal hij zich wel nog een beetje moeten leren te ontspannen. Wij ook denk ik trouwens…ahum.

Voor mijn tenniselleboog wordt ik nu doorverwezen naar een sportkinesist voor revalidatie. Die ziet het zitten om ‘de rest’ ook nog eens te behandelen. Ik heb de indruk dat er na een paar beurten wat beweging in zit (vingers gekruist!).

Bij Joran en mij dienen we tijdelijk de hoge dosis neusspray te stoppen door neusbloeding (ondanks het richting oren spuiten, jawel).

Het sneeuwt vanavond! Joran is door het dolle heen. Hij trekt onder het buitenlicht het donker in om voor ons raam zijn vreugde los te laten. De sneeuwballen patsen al vlug voor onze neus tegen het raam!
Een dag later ligt er hier al een dik pak sneeuw. Dat wordt sneeuwballengevecht, yaaaah! Jongens, wat krijg je daar warm van!
Nu het ook hard begint te vriezen komt de slee van stal en is onze vijver omgetoverd tot glijpiste. Het is toch wel leuk zo wat echte winter.
In de dorpsschool organiseren ze een toffe namiddag: winterwandeling en sleetje roetsjen in een nabijgelegen parkbos.
Het doet deugd hem zo uitgelaten thuis te zien komen.

Juist voor Joran zijn volgende ziekenhuisafspraak heeft hij last van keelpijn, lichte koorts en een pijnlijke klier. We zijn dus wat ‘blij’ dat we op afspraak mogen.
Bij de longspecialist worden we in het kader van zijn sinussen uitvoerig bevraagd over zijn astma, ademhaling, allergie, andere klachten, voorgeschiedenis… . Het is een spontaan en open contact waar we ons onmiddellijk goed bij voelen.
Ze willen duidelijk andere oorzaken dan allergie uitsluiten waar we ook wel achterstaan. Over de klieren maken ze zich niet meteen zorgen dus dat is al goed.
Er volgt wel een zweettest (dit om een minieme kans op een lichte vorm van muco uit te sluiten). Er gebeurt eerst een stimulatie met zwakke stroom op de onderarm. Daarna komt er een goed afgedicht gaasje op om het zweet op te vangen. Dan nog een dik half uur veel drinken en af en toe de gang eens op en af lopen. Bij onvoldoende zweet kan je de test opnieuw doen. Voor Joran was dit op slag voldoende motivatie om braafjes het nodige te doen. De dag erop blijkt deze test negatief, wat goed nieuws is.
Als het koud weer is heeft Joran soms wat meer last van kortademigheid, hoesten bij het rondrennen. Joran heeft leren doseren waardoor het voor ons vaak niet duidelijk is hoe het hiermee gesteld is.
Om zijn inspanningsastma beter te kunnen evalueren wordt in de nabije toekomst een looptest (6 min. hardlopen) gepland. Dan dient Joran zijn pufs eventjes achterwege dient te laten voor een optimaal resultaat.
Het zal ons alleszins meer duidelijkheid geven over hoe we hiermee best omgaan. Nu neemt hij enkel salbutamol voor het turnen en zwemmen terwijl er natuurlijk veel meer inspanningsmomenten zijn.
De longspecialist zou bij een eventuele toekomstige sinusingreep graag een trilhaarbiopt voorzien.

In de namiddag is dan de NKO-arts aan de beurt.
De huisarts heeft geprobeerd voorafgaand nog eens te overleggen maar de op de NKO-afdeling achtergelaten boodschap is hier blijkbaar niet aangekomen…zucht.
De NKO-arts bevestigt de chronische rhinosinusitis. Het komt blijkbaar niet zo algemeen voor bij kinderen. Dit wordt vaak gelinkt met een aantal andere aandoeningen. Bij ons is dat waarschijnlijk astma en allergische rhinitis. Er wordt voor 3 maand een specifieke antibiotica opgestart namelijk claritromycine. Door de neusbloeding bij Joran mogen we een andere neusspray proberen. Na 3 maand worden we terug verwacht voor een CT-scan om de sinussen te evalueren en dan zien we wel verder. Een trilhaarbiopt blijft nog even op het lijstje bij de geplande evaluatie.

Op weg naar huis dringt het pas tot ons door….. .
Nog een chronisch gegeven erbij (en nog een specialist…).
Nog maar eens extra en hogere medicatie.
Nog een lang traject met een onzekere toekomst.
Het moet allemaal wat bezinken.
Het wenen staat ons nader dan het lachen… .

Een mens kan er zich zo verdomd machteloos bij voelen.

’s Avonds komt Joran bij ons in de zetel voor het slapen gaan.
We knuffelen elkaar zachtjes… en ik geniet van zijn gelukzalige glimlach.

Slaapwel Joran!

Morgen is een nieuwe dag….

Lang leve de Sint!

08.12.2012

De hoest bij Joran is minder geworden maar niet verdwenen. Die is allicht (?) gelinkt aan postnasale
(AI: schreef bijna postnatale…:-)) drip. Dit zijn in de neus geproduceerde slijmen die dan via de keel… je snapt het wel!

Bijna vergeten! Joran had een tijdje geleden een kanjer van een klier (bijna 4 cm) met een dag koorts er bovenop zonder dat hij er echt last van had. Een paar dagen later was de klier alweer geslonken.
We blijven toch wel een beetje met een vreemd gevoel zitten rond dat klierengedoe.

De kinderarts verwees ons voor bovenstaande zaken door naar een NKO-arts.
Zo gezegd, zo gedaan en een goeie maand later kunnen we hier terecht.
Joran zijn medicatie is optimaal (en maximaal) ingesteld en daar valt niks meer aan toe te voegen (hoera!!). De postnasale drip wordt bevestigd. Verder valt hem zijn kanjers van amandelen op. Wij zijn dit al lang gewoon en zolang Joran daar geen last van heeft vinden we dat best zo. De NKO-arts vindt zijn ‘kaas met gaten’ –amandelen ook best ok en niet meteen nodig om in te grijpen. Afwachten is hier dus de boodschap.
De NKO-arts stelt voor om zijn klieren toch maar eens uitgebreid te laten bekijken om andere (buiten allergie) mogelijke oorzaken uit te sluiten… Tja, dan denk je meteen aan iets met lymfeklier… .
In ieder geval zullen we een stuk geruster zijn als het onderzocht wordt.
Tot dan proberen we er zo weinig mogelijk aan te denken…

Nu Joran toch bij de NKO-arts langs moet heb ik meteen ook een afspraak voor mezelf geboekt. Ik sukkel zelf al een hele lange tijd met een (deels) verstopte neus (ondanks neusspray) en een aanhoudende infectie met postnasale drip; jawel!
Mijn reuk is zo goed als nihil en mijn smaak is ook je dat niet (dat mis je toch wel).
Het is trouwens een eeuwigheid geleden dat ik nog een allergietest heb gehad.
De huidpriktest toont een stevige allergie voor o.a. huisstofmijt, kat, hond en graspollen.
Uit het verdere onderzoek blijkt dat ik met poliepen zit. Dat heb ik nu helemaal niet zien aankomen. Ik moet starten met 2 maanden medicatie (neusdruppels en anti-biotica) om dan terug te komen voor controle. Het is dan maar te hopen dat de poliepen wat verminderd zijn. Zo niet, dan zal het verwijderen van de poliepen een stuk dichterbij komen.

Om maar bij allergie te blijven… .
Mijn eczeem heeft het me in geen tijden nog zo lastig gemaakt.
Het gezicht zit onder en dat §#@* eczeem verspreid zich als een olievlek over mijn buik, liesstreek en benen…
Hè, een mens vergeet vlug hoe vervelend het is als je in een goeie periode zit. Dat gejeuk, dat branderige gevoel dat je overweldigt en bezit van je neemt: aaaargh!!
De nachten zijn weer kort op die manier: woelen, krabben, opstaan, ronddolen tot je uiteindelijk toch wat kan slapen: pffft….
Voorlopig red ik me met corticoïdzalf en vochtinbrengende crème.
Het komt echter vrij snel terug. Wat de oorzaak is weet ik niet. Is het misschien een bijwerking van medicatie, gewoon teveel huisstofmijt,…?
Dus maar meteen een afspraak geregeld bij dermato om dit eens deftig aan te pakken.
Daarnaast zitten mijn nek en schouder vast en heb ik nog een peesontsteking te pakken.
Bwah, je wordt er wat moedeloos van en sleept je dan maar doorheen de dag in de hoop op betere tijden.

Gelukkig worden we geregeld afgeleid door onze dagelijkse bezigheden.

Onze zoon vindt eindelijk wat zijn plaats in de klasgroep. Als er gepest wordt gaat hij het nu meteen melden aan de juf. Dat ging hij vroeger niet durven!
Het centrum voor leerlingenbegeleiding blijft nog wat opvolgen als Joran dit nodig mocht vinden.
Hij is veel meer ontspannen. Hij leert nu touwtjesspringen bij de meisjes en schaamt zich daar absoluut niet voor. Hij kan er heel enthousiast over vertellen.
Ook met voetballen doet hij nu vaker mee.
Het contact met de juf verloopt goed.
We zijn nu in de aanloop naar de proeven. Daar rekenen nog steeds zijn zwakke punt is hopen we dit nu nog wat bij te kunnen timmeren.
Het wordt in ieder geval spannend afwachten naar de resultaten.

Wat ons betreft: wij zitten op wacht voor een nieuw dak met isolatie. We gingen eerst alleen maar isoleren maar toen bleken de pannen het gehad te hebben (met inwateren tot gevolg). Dus is het nu even slikken om de hap uit ons budget. We troosten ons met het feit dat het spaargeld niet veel meer waard is… .
We duimen dat het lukt voor kerstdag!
Onze vrije tijd is druk gevuld met voorbereidingen hiervoor: leegmaken zolder, behandelen gebinte,….

We kijken reikhalzend uit naar wat rustiger weekends om wat op adem te kunnen komen.

Joran zit hier intussen vol spanning af te tellen tot Sinterklaas.
Computerspelletjes staan hoog op het verlanglijstje maar we weten niet of de Sint dit wel ziet zitten (ahum). De speelgoedboekjes worden grondig uitgevlooid op zoek naar de ultieme wenslijst.
Hij wil hier iedere avond zijn schoen zetten met wat lekkers. Kwestie van de kansen wat te vergroten zeker. We leggen hem voorzichtig uit dat hij maar één keer zijn schoen kan zetten want de Sint heeft het zo al druk genoeg (of dat denken we toch hihi). Verder ‘twijfelt’ hij of wij nu wel de Sint zijn of niet. Hij speelt toch maar op zeker. Hij speelt in ieder geval het spel nog gretig mee!
We vieren het in familieverband met zijn neefje.
Joran vindt de cadeautjes fantastisch en is druk in de weer met het in elkaar knutselen. Het is trouwens een lekker weertje en we trekken nog eventjes naar buiten voor een wandeling.
’s Avonds ronden we af met een heerlijke spaghetti alvorens huiswaarts te trekken.
Dit was alvast een ontspannend lichtpuntje voor ons allemaal.

Lang leve de Sint!

Vaarwel hoest?

15.10.2012

Half augustus en Joran is hier regelmatig aan het hoesten, hoesten…
We hebben precies een blaffende hond in huis.
Drie weken later doet hij 1 dag hoge koorts met buikpijn en sedertdien blijft hij verhoging houden.
Snotteren is er nu ook bijgekomen.
Bij een verkoudheid duurt het meestal twee tot drie weken eer hij er vanaf is maar dit duurt nu toch wel wat lang…

Hij klaagt nu van opgezette pijnlijke klieren.
Dit is wat moeilijk in te schatten daar nogal wat allergische kinderen met constant gezwollen klieren zitten, zo ook Joran.
Na een stukje lopen hoest hij er nog meer op los.
Dus wij half september maar richting huisarts.
We komen er buiten met de boodschap toch maar best te vernevelen.
De onderhoudsmedicatie wordt ook opgeschroefd.
Zo dient hij nu ook extra op school te puffen.

Die verhoging blijft maar aanhouden. Het hoesten is wel een tijdje beter na het vernevelen maar komt vrij snel terug.
Na 12 dagen vernevelen vinden we het toch wel niet echt voldoende vooruitgang en gaan terug. Er wordt anti-biotica opgestart voor een week en intussen mogen we verder vernevelen.
Joran kan wel naar school blijven gaan (dankzij 8 soorten medicatie).
Hij komt wel wat vermoeid thuis. De boodschap is op tijd in bed voor de nodige rust.
Het gele snot is wat naar de achtergrond verdwenen maar niet volledig weg.
De hoest blijft ook hangen zij het wat minder.
Nu hoest ie voornamelijk nog ’s morgens en ’s avonds slijmen op.

Gelukkig zijn we net aan de laatste dag anti-biotica toe bij de reeds lang geplande afspraak met ‘onze’ kinderarts.
Aan de longen is er niets te horen dus stelt ze voor om het vernevelen te stoppen van zodra het hoesten een stuk minder is.
Aangezien de infectie nog niet bedwongen is krijgen we nog een korte maar krachtige anti-bioticakuur mee. Daarnaast wordt de neusspray verhoogd.
Wanneer we stoppen met vernevelen dienen we de onderhoudsdosis van de puf verdubbelen. Wanneer deze laatste opgebruikt is mogen we overschakelen naar een andere soort puf.
Dit heeft voor ons het voordeel dat we meteen ook af zijn van de voorzetkamer.

Half oktober: ik heb de indruk dat de anti-biotica zijn werk doet.
Het hoesten is sterk verminderd (enkel nog ’s morgens wat slijmen).
Het geel snot is geweken.

Dus hopen we voorzichtig dat we het einde hiervan in zicht hebben. 😉
Vaarwel hoest?

Zwaaien maar en tot volgend jaar!

20.08.2012

Joran telt de dagen af.
Hij kan eindelijk op kamp naar “De luchtballon” (www.deluchtballon.nl)
Dit is een kamp dat openstaat voor alle Belgische en Nederlandse kinderen van 5 t.e.m. 18 jaar die kampen met eczeem, astma en/of voedselallergie. Ook broers en/of zusjes kunnen mee.

We krijgen een brief met info over het kamp: medisch-sociale vragenlijst, paklijst, info,…
Tijdens de voorafgaande week zijn we zowat elke avond bezig met de voorbereidingen. Naast de ‘gewone’ kampdingen komen er immers nog heel wat allergietjes om het hoekje loeren. Het vraagt wel wat overleg en planning om alles geregeld te krijgen, medicatie dient gecontroleerd, actieplan aangepast, doktersbrief geregeld, Europese ziekteverzekeringskaart verlengen, voeding voor verschillende momenten…
Met de nodige moeite krijgen we alles in 2 grote zakken en een ‘eetbak’ gepropt.

Joran heeft deze nacht nogal onrustig geslapen.
Het is immers vertrekdag!
Na een lekker ontbijtje laden we alles in de auto en vertrekken we richting Nederland. Het kamp gaat door juist over de grens nabij Antwerpen. We overbruggen de afstand in anderhalf uur en komen juist voor tienen aan.

Petra, de kampcoördinator, staat ons al op te wachten. We kunnen meteen verder richting kampplaats. Joran rent al voorop, z’n bagagezak slingerend achter hem meesleurend: “Komen jullie nog!”. De tentleiding verwelkomt ons. Joran mag een slaapplaats uitkiezen en meteen uitpakken.

Terwijl Joran de andere kinderen en de leiding wat leert kennen trekken wij richting intakegesprek.
Met de hoofdleiding wordt de ingevulde vragenlijst uitgebreid besproken.
Alle medicatie wordt nog eens gecontroleerd of alles aanwezig is.

De volgende stop is de keuken. Samen met de kok bespreken we de extra meegebrachte voeding. De wederszijdse vragen worden beantwoord.
Ons doorgestuurde actieplan en doktersbrief hangen voor alle keukenpersoneel netjes op een goed zichtbare plaats. Er is ook rekening gehouden met tips die we n.a.v. het kennismakingsweekend doorgestuurd hadden.
Zo zijn er apart bestek, servies, warmhoudkommen, bewaarpotjes enz voorzien.
Alle drank en eten zullen voor de kinderen met een voedselallergie aan een eigen buffet af te halen zijn om verwarring met de overige voeding te voorkomen.

Zo, alles is geregeld en we gaan nog eventjes langs bij het tentenkamp.
Joran is er met de nodige bravoure bezig zijn nieuwe lakenzak uit te testen.
We nemen afscheid en zonder ons nog een blik waardig te gunnen zet hij zijn spel meteen stoer verder (kwestie van toch maar niet te laten blijken dat hij ons zal missen).

Tijdens de belmomenten horen we dat Joran ’s avonds soms wel een beetje last heeft van heimwee. Gelukkig is er de leiding die daar op tijd en stond wel wat extra aandacht aan besteed. Overdag hebben de kinderen het veel te druk met alle spelletjes en activiteiten om er aan te kunnen denken. De tentgroep kan goed met elkaar overweg. Ze gaan met de hele groep zelfs eens naar de Efteling.
De groep heeft broodjes gebakken die iedereen mag. De keuken doet immers veel moeite om recepten aan te passen zodanig dat het eten voor de dieetkinderen zoveel mogelijk in dezelfde lijn ligt van de andere maaltijden.
Nu en dan wordt de allergiekennis op een speelse, ontspannen manier aangeleerd.
Voor de kinderen is het leuk om te zien dat ze niet alleen zijn met die vervelende allergie.

Thuis is het best wel wennen zo zonder onze spraakwaterval (niet overdreven hoor,hihi).
Het is ook wel eens plezant zo eens met ons tweetjes op stap te kunnen…
Met Joran van huis valt het ons pas echt op hoeveel tijd en inspanning het kost om te zorgen voor onze Joran. Ook de voortdurende alertheid is nu overbodig. Daardoor valt er een grote druk van onze schouders.
Het leven is op slag veel eenvoudiger en voelt wat onwennig.
Na al die jaren sta je niet meer echt stil bij al die zorg. Je beschouwt het als een ‘normaal’, vanzelfsprekend onderdeel van je leven.

Na een aantal dagen neemt het verlangen alsmaar toe om hem terug te zien.
Eindelijk nadert het kamp zijn einde.
We kunnen niet snel genoeg vertrekken!!
Bij aankomst blijkt dat zijn kampgroep nog volop aan het spelen is in het bos.
Dan maar eerst ‘nagelbijten’ en het outtakegesprek uitzitten.
De hoofdleiding vertelt dat de allergieën prima onder controle waren en dat het eten vlot verlopen is. Buiten een beetje heimwee lag Joran goed in de groep.
Met plotse, nieuwe activiteiten had Joran het soms wel een beetje moeilijk om erin te komen. Maar dat is niks nieuws: Joran is immers hooggevoelig en dat herkennen we ook van bij ons thuis.
Verder wordt hij bestempeld als een gezellige en sociale jongen.
Dat was dat en nu VLUG richting tentenkamp om Joran op te halen!

Hij komt nonchalant uit het bos opduiken waarop we onthaald worden met een stoer “HOY”! Hij duikt meteen zijn nieuwbakken vrienden en vriendinnen achterna en laat ons verbaasd achter. Wat is hij toch weer veranderd!

Met hulp van de leiding scharrelen we alle bagage bij elkaar.
Vandaar trekken we naar het afsluitende groepsoptreden. Als je al die spontaan stralende en lachende gezichten ziet dan besef je dat dit kamp voor de kinderen veel heeft betekend.
We zijn dan ook dankbaar dat er een dergelijk initiatief bestaat.
Dit verdient veel meer aandacht en belangstelling.

Na het optreden duikt Joran net op tijd op voor het groepsafscheid met de nodige knuffels, uitwisseling van adressen en obligate groepsfoto’s.
Na een uurtje afscheid nemen van iedereen kunnen we eindelijk (met een onverwachte brok in de keel) vertrekken.

We worden enthousiast uitgezwaaid terwijl tot achter de bocht een liedje galmt:

“Zwaaien, zwaaien, zwaaien maar en misschien tot volgend jaar.
Zwaaien, zwaaien, zwaaien maar en tot volgend jaar!”

Kleine en grote stappen.

16.07.2012

Onze mamma kwam een tijdje geleden terug van een leuk restaurantbezoekje onder vriendinnen… Het was er kleinschalig en alles lekker vers (en zelfs bio) bereid.
Mamma had dan maar haar stoute schoenen aangetrokken en gevraagd of ze het haalbaar zagen te koken voor een kindje met ernstige voedselallergie.
En, ja hoor! Toen ze thuiskwam hadden we het er meteen over en we vonden het best wel een spannend idee om een eerste keer te doen.

Tot nu toe nemen we op elk restaurantbezoek een zelf klaargemaakte maaltijd mee voor Joran. We leggen Joran z’n voedselallergie steeds uit bij aankomst in een restaurant. Aansluitend vragen we vervolgens of we zijn meegebrachte eten mogen laten opwarmen. In zijn 9-jarig leventje is dit nog nooit een probleem geweest. Hier en daar krijgt hij dan zelfs een eigen bord of eens een klein cadeautje.

Maar nu wordt het dus een eerste ECHT restaurantbezoek.
We mailen onze vraag nog eens naar het restaurant met wat hij allemaal dient te vermijden en waar allemaal op te letten (om kruisbesmetting te vermijden).
Een tijdje later ontvangen we een leuk antwoord: “Ja hoor, dat kan. Kunnnen jullie ook nog eens doorsturen wat Joran allemaal graag lust?”
We zijn op den duur zodang getraind in het overbrengen van wat niet mag dat we wel eens vergeten te vermelden wat hij allemaal graag eet!

Toen Joran 6 maand was wisten we al dat voedselallergie aan de orde was.
We hebben toen bewust gekozen om hem zoveel mogelijk smaken te leren kennen.
Zo kwamen allerlei soorten groenten, fruit, vlees enz voorbij. Ook dingen zoals gember, mosterd, azijn, dadels… waar hij nu nog altijd op verzot is. Buiten zijn strikte dieet eet hij eigenlijk alles. Het één al eens wat liever dan het andere natuurlijk!

Na wat wikken en wegen sturen we een lijstje favorieten door en leggen meteen onze reservatie vast.

We maken er een stadsuitstapje van en zorgen dat we voor het ‘spitsuur’ in het restaurant zijn. We zijn al helemaal opgewonden.
Joran mag kiezen van de kaart en dan wordt met de kok besproken wat kan aangepast worden en wat niet.
Van gehakt weten ze niet met zekerheid of er ei in zit dus de gehaktballetjes vallen af. Zo volgen nog een aantal opties…
Het lijkt een beetje op regeringsonderhandelingen: de een doet een voorstel, de haalbaarheid wordt onderzocht, een tegenvoorstel komt, komt er een compromis uit de bus? Alleen duurt het hier niet zo lang!

Joran kiest uiteindelijk voor goed gekruide, gebakken kippeborst met een tomatensausje, ratatouille en gekruide, gebakken ‘nieuwe’ patatjes.
Als dessert mag hij verse aardbeien (momenteel zijn lievelingsfruit) met munt.

Joran straalt bij zijn eerste zelf gekozen maaltijd!

Het is goed verlopen en we genieten nog van ons middagje uit.
Dit is voor herhaling vatbaar en toont dat er mits de nodige voorbereiding wel restaurants te vinden zijn die het aandurven en zelfs een leuke uitdaging vinden om eens iets anders te koken.

Voor Joran een kleine stap richting zelfstandigheid.
Voor ons een grote stap in loslaten…

Beugevoel!
20.06.2012

Deze week is het kooknamiddag voor de klas van Joran.
We zijn via zijn agenda wat laat op de hoogte.
Bij navraag blijkt dat het brood bakken en fruitdessert met 1 bolletje ijs wordt.
We bespreken het met de meester maar blijkbaar kan er bijna niets meer aangepast worden?
We stellen nog margarine voor maar daar blijft het bij.

Het is zover! Het te bereiden brood is een sandwich en ei (mag ie niet) in het deeg. Joran wil niet kneden omdat hij schrik heeft voor een reactie. Dus zit hij maar de kneed- en baksessie uit tot het fruit. Daar kan hij wel meehelpen. Alleen valt de smaak hem wat tegen (kan gebeuren…). Maar wat veel meer minder is dat de anderen 3 bolletjes ijs (melk en ei) krijgen en dat we voor hem maar 1 bolletje vervangend ijs meegegeven hebben!

Bij thuiskomst vraag ik hoe het geweest is. Hij vertelt ontgoocheld dat hij toch wel triestig was dat hij aan het meeste niet kon meedoen en veel minder ijs had dan de anderen… . Hij vond het broodje er wel heel lekker uitzien en vraagt naar de smaak ervan en of dit echt zo lekker is. Alle kinderen namen hun broodje mee naar huis. Joran echter niet omdat hij geen herinnering wil aan het feit dat hij het niet mocht (Aaaargh). Hij was het liefste ’s middags afgehaald geweest…
Hij gaf dan maar met een groot hart zijn broodje mee met zijn beste vriendin…

Allergie heeft toch wel een emotionele impact die vaak onderschat wordt.

Met ons gezinnetje spreken we ’s avonds af dat we dit niet meer willen meemaken. We voelen ons een stuk tekort schieten en nemen ons voor in het vervolg nog meer het heft in eigen handen te nemen.

Die rotallergie geeft soms echt een beugevoel!

Mengelmoes
29.05.2012

Na het wisselvallige weer eindelijk weer eens een warme week in mei.
De tuin groeit en bloeit.
Joran vindt het leuk om nu en dan eens mee te helpen in de tuin.
Onkruid wieden scoort niet erg hoog maar HOLA: werken met de snoeischaar en andere vervaarlijke attributen des te meer!!
Onze bloemenweide staat al grotendeels in bloei (dus ook de grassen).

Prachtig maar dan moet je er de pollen natuurlijk wel bijnemen…
Zeker als het gele stuifmeel zo aan je schoenen blijft plakken dan weet je wel hoe laat het is!
Vooral ik heb er hier het meeste van: neus verstopt of lopende neus, niezen en bijkomend sinusitis, hoofdpijn. Bwah, het is al een hele tijd geleden dat ik het nog zo te pakken had ☹.
Dus tijd voor het opdrijven van de antihistaminica, puf en neusspray.

Joppe heeft dan weer meer last van opspelend eczeem met deze warmte.
Zonnecrème en onderhoudszalf samen blijken niet altijd zo’n beste maatjes.
Gelukkig verandert het weer na een paar weken terug naar ons wisselvallig lenteweertje. De pollen en en de warmte zijn weggespoeld en daarmee ook een deel van onze ergerlijke allergie.
Van de verkoudheden raken we moeilijker verlost, die wonen hier intussen al een heel tijdje in. Zal hier wel leuk zijn zeker ☺.

De derde schooltrimester loop stilaan op z’n eind. De leuke activiteiten voor Joran volgen elkaar in snel tempo op: sportdag, wandeltocht, schoolreis, koken, spreekbeurt over hobby, pedagogische studiedagen (= leuke thuisdagen of opa-en omadagen).
Vooral die spreekbeurt (over dierentijdschrift) was voor Joran één van de hoogtepunten. Hij vertelde er honderduit over en was zo fier als een gieter (en wij ook natuurlijk)!

Wat voedselallergie betreft kunnen deze extra schoolactiviteiten wel tellen.
’T is te zeggen als ouder moet je weer wat alerter zijn dan gewoonlijk. We moeten constant zelf bevragen wat er voorzien wordt van eten en drank en proberen bij te benen met alternatieven. Er raakt hier en daar wel eens iets vergeten. Zo wordt er bijvoorbeeld door school voor iedereen een snoep voorzien op de wandeltocht en weten we daar niks van. Joran zou een jaar geleden nog in een ellenlang dramatisch snikken (ja, ja dat kan ie heel overtuigend hoor ☺) uitgebarsten zijn.
Het is natuurlijk niet leuk als je hierdoor buiten de groep komt te staan.
Nu vertelt hij het ‘gewoontjes’. Ik vraag of hij het toch niet jammer vindt. “Ik vindt het wel een ‘beetje’ jammer. Ah ja (zo cool mogelijk), ik had nog wat gedroogde banaan bij die ik opgegeten heb. Dat is wel niet zo lekker als een snoep maar er zijn ergere dingen.”
Dan denken we zo: wat wordt die toch GROOT (terwijl hij nog steeds de kleinste is van zijn klas ☺).
Dat wil wel niet zeggen dat het hem niet raakt hoor! Alleen laat hij het niet meer zo overduidelijk merken terwijl hij toch wel hooggevoelig is.
Als z’n gevoelens uiten onopvallender worden zullen we misshien wel wat alerter moeten worden door nu en dan eens te bevragen hoe hij zich voelt…

Wat dat klein zijn betreft: hij groeit wel gestaag maar we beginnen ons wel een beetje zorgen te maken over zijn gewicht. Dat schommelt nu al zo’n jaar rond hetzelfde cijfer. Dit zullen we toch wat in de gaten moeten houden en eens bespreken bij een volgend consult.

We gaan met Joran naar een eerste concertje. Hij is namelijk hevig fan van Laura (ja het toen nog jodelende meisje van junior eurosong) en die komt toch wel zeker!
Na afloop is hij toch een beetje te verlegen om een handtekening te gaan vragen.
Voor nieuwe dingen heeft Joran altijd een beetje tijd nodig om het te durven.
Mama springt dan maar in de bres en vertelt aan Laura welke fan hij wel is.
Laura schrijft meteen: “Veel liefs voor Joppe” met een hartje op zijn CD-hoesje. Dan zijn de Bandits aan de beurt: keileuke muziek met een stevig rockgehalte en mooie covers. Joran vindt ze heel cool (wij stiekem ook wel) en zijn verlegenheid is al vlug verleden tijd. Na het optreden gaat hij zelf mee achter een handtekening, de sloeber ☺! Hij is apetrots op zijn handtekeningen.
Na nog wat springkasteel en het schminken (een vampier of wat je gedacht?) is het tijd om huiswaarts te trekken.

We betrekken Joran al een tijdje wat meer bij het eten klaarmaken. Zo leert hij herkennen wat er allemaal in gerechten gebruikt wordt. Nu en dan eens een tussendoortje proeven zorgt voor de nodige motivatie. Het is ook een goeie gelegenheid om het rekenen eens te oefenen hebben we gemerkt.
En als alles lukt (nou ja meestal) en dan ook nog eens lekker smaakt dan is het succes verzekert.

Daar het al een tijdje geleden was is het nogal een mengelmoes geworden.

Over luchtballonnen…..

Over luchtballonnen…..
16.04.2012

De paasvakantie verloopt rustig.
De nodige klusjes dienen dringend aangepakt. Vooral in de tuin gaat het nu snel vooruit. Niettemin gaat bij ons allemaal in lager tempo. Joran en z’n speelvriendjes gaan heen en weer. Tussendoor geniet hij met volle teugen van de eigen speelmomenten thuis.

Op Pasen doen we mee met het traditionele eierenrapen. Alleen hangen die van Joran netjes veilig in een zakje aan de struiken.
Hij gelooft dan ook al een tijdje niet meer in de paasklok. Net zo min als in Sinterklaas, zo bleek plots vorige week!
Gelukkig zijn we wel goedgekeurd als goeie hulpjes van de Sint…
Hè, wat worden ze toch snel groot!

We gaan wel nog een weekendje weg.
We vertrekken met z’n allen naar een kennismakingsweekend van de “Stichting De Luchtballon”.
Dit is een Nederlandse vrijwilligersorganisatie die zich inzet voor het inrichten van kampen voor kinderen van 5 t.e.m. 18 jaar met astma, eczeem en voedselallergie.
Deze kampen gaan door op een vast kampterrein net over de grens ten noorden van Antwerpen. Deze kampen staan ook open voor kinderen van bij ons.

We laden de auto vol met de hele jandoedel en weg zijn we.
Het leukste is (maar ook een beetje spannend): we moeten niks meenemen van eten!
Na een dik uur rijden zijn we er een stuk te vroeg. Een enthousiast ontvangscomité staat ons echter al op te wachten. Er zijn blijkbaar een 20-tal kinderen ingeschreven. We krijgen meteen al de vraag of we de adrenalinepennen bij hebben; ja hoor! Joran slaapt met de andere kinderen in een ander gebouw dan wij. Normaal gezien zijn er grote wigwamtenten voorzien voor de kinderen maar het blijkt toch wat kouder dan gepland, vandaar de alternatieve slaapplaats.
Joran deelt met een viertal de kamer. Na het toewijzen van onze eigen kamer krijgen we het programma toegelicht. Tijdens een intakegesprek wordt alles wat betreft Joran nog eens doorgenomen (allergieën, behandeling, sociaal-emotionele noden…). De kinderen vertrekken al meteen joelend met de leiding.
De ouders en de kinderen beginnen met een kennismakingsspel.

Na het middagmaal trekken de ouders met een busje van de stichting op verkenning in de streek van de Brabantse wal. We bezoeken hier en daar wat. Intussen wordt er onderling lustig gepraat. De kinderen hebben intussen een hele spelnamiddag met de leiding. ’s Avonds zien we elkaar terug in de eetzaal waar de kinderen ons onder groot jolijt trakteren op een deuntje “ouders te laat; ouders te laat….” Ouders en kinderen zitten elk bij hun eigen groep.
De kinderen met dieet kunnen apart aanschuiven bij de kok, de anderen maken gebruik van het algemene buffet. Na het eten volgt er nog een voetbalwedstrijd tussen ouders en kinderen. Erna is het voor de jongsten de tijd om na het ‘plassen en wassen’ en natuurlijk de verzorging het bed in te duiken. De meesten zijn helemaal op van het rennen en spelen.
De ouders genieten later op de avond nog van een hapje en een drankje. Er wordt heel wat gepraat over de verschillende ervaringen met allergie in huis. Alle kinderen hebben ofwel astma, eczeem of voedselallergie of een combinatie hiervan. Het is boeiend om te horen hoe iedereen het op zijn eigen manier ervaart en ermee om gaat. Het schept meteen een band van herkenning.
Er komen heel wat ontroerende, meelevende en vaak ook grappige verhalen over allergie naar boven. Het doet deugd om het eens te delen met andere ouders die heel goed begrijpen welke invloed het vaak heeft.
Dan volgt (voor mij althans) de typisch rusteloze vakantienacht.

Na een stevig ontbijt kunnen we het behandelingsmoment meemaken.
In de staftent staat de kast met alle bakjes medicijnen met behandelingsschema voor ieder kind. Per leeftijdsgroep nemen ze bij elkaar de een na de ander hun medicatie onder begeleiding van een leid(st)er. Waar nodig wordt het nemen van bv. de puf wat bijgestuurd (voldoende tijd nemen, recht houden, mond spoelen na puf ter preventie van schimmels…) De behandelingsschema’s van thuis worden getrouw gevolgd.
Bij kinderen met eczeem wordt er bij het douchen ook op gelet dat ze zich dan erna insmeren met hun zalf.

Dan volgt er een therapeutisch moment in een gezellig zaaltje.
Er wordt aangepast aan de leeftijden uitleg gegeven over wat allergie is, wat er vervelend aan is, wat helpt, een verhaaltje over de vervelende en leuke dingen wordt voorgelezen enz… . Er worden ook vragen gesteld en de kinderen luisteren met duidelijke interesse naar elkaar. De ouders volgen dit vanop de achtergrond mee.
Erna tekenen ze buiten elkaars lichaam met stoepkrijt en mogen ze aanduiden van welke lichaamsdelen zij het meeste last ondervinden.
De ouders volgen dit alles op de achtergrond mee en krijgen achteraf nog uitleg bij het therapeutische doel van het kamp. De meeste leiding heeft zelf ook last (gehad) van allergie. Er wordt uitgebreid ingegaan op de vragen van de ouders.
Vervolgens wat speltijd voor de kinderen en wat vrije tijd voor de ouders. Als afsluiter na het middagmaal volgt er een laatste spelmoment: “ouders tegen kinderen”. Wie hebben er gewonnen…. de kinderen natuurlijk!

Als afsluiter volgen er nog hapjes en drankjes voor iedereen.
Ondertussen worden de outtakegesprekken gevoerd. Deze hebben tot doel de ervaringen met de betrokken kinderen te delen met de ouders. Tips worden uitgewisseld en eventuele probleempjes besproken.

Het is ongelooflijk om te zien hoe die groep kinderen open bloeit terwijl niemand elkaar kent bij de start. Joran is spijtig dat het nog zolang gaat duren alvorens op kamp te vertrekken!
Joran vindt het tof om te merken dat hij niet de enige is met allergie.
Wat ons ook opvalt is dat de kinderen onderling zorgzaam en betrokken met elkaar omgaan.

Er wordt uitgebreid afscheid genomen van iedereen en “De Luchtballon”.

Gelukkig heeft hij nog wat echte luchtballonnen mee naar huis!

Zin in zee!

01.04.2012

De proeven zijn voorbij (tot grote opluchting van iedereen…) dus is het tijd om in te pakken voor de zeeklassen!
We zijn met al de voorbereidingen in totaal toch een drietal dagen zoet geweest met z’n tweetjes!
Afspraken, inkopen, labels voor alle voeding die mee moet, menu aanpassen tot in de puntjes, voorlichting, medicatie, maaltijden koken die de keuken liever aan ons overlaat (pannekoeken, stoofvlees,…).

En dan is het zover: de dag van vertrek!
Alles nog eens nakijken, de koffer (letterlijk) vol stouwen en we zijn er mee weg.
Aangekomen leveren we onze volgeladen bak voeding met wat uitleg af bij het keukenpersoneel.
We zijn blij dat Joran er bij kan zijn. Voor ons is het een groot loslaten omdat we onze zorg en vertrouwen nu voor het eerst 5 dagen volledig uit handen geven.
Joran is zich hiervan niet bewust en ziet het helemaal zitten!

De dagen zitten volgepakt met activiteiten van ’s morgens tot ’s avonds: schelpentocht, zwembad, pyamafuif, spelletjesavond, “rol eens van een duin”, museumbezoek…

Eén spannende activiteit (vooral met een allergie voor weekdieren) is wel de garnalenvisser te paard. Reuzetof: de garnalen werden gevangen, gekookt en … opgegeten. Buiten het opeten doet Joran lustig mee met de pret. Achteraf goed de handen wassen: alles kits!

Het eten verloopt vlot. Joran kan met wat improvisatie qua ingrediënten grotendeels hetzelfde eten zoals iedereen. Dit is voor Joran heel belangrijk: zo maakt hij volwaardig deel uit van de groep. De hotdog , stoofvlees, kip in zoetzure saus enz… gaan er vlotjes in.

De verzorging en medicatie liggen iets moeilijker. Joran ‘vergeet’ wel eens een deel hiervan. Dit omdat hij dan vlug klaar is en bijgevolg sneller terug kan aansluiten bij de groep voor de activiteiten. Bij een volgend kamp zal het beter opvolgen van de medicatie wel een aandachtspunt zijn.
Het risico bestaat immers dat Joran ervaart dat het ‘eens’ weglaten van medicatie geen (onmiddellijk) effect heeft waardoor de neiging kan ontstaan om minder trouw de medicatie te gaan innemen. Dit terwijl het preventief wel heel belangrijk is om onstekingen en reacties te voorkomen, af te remmen.

Al bij al is alles goed verlopen en waren de schoolbegeleiders, het keukenpersoneel en de staf van het jeugdverblijfcentrum fantastisch!
We hebben het geluk dat hij dit mag meemaken en heelhuids thuis kan komen…
Joran houdt er mooie herinneringen aan over en het geeft ons vertrouwen om een volgend kamp aan te durven.
We kijken nog eens naar die uitbundige foto’s met een lachende Joran.
Intussen galmt de titel van het zeelied: “Zin in zee!” door huis.

Op ontdekkingsreis
17.03.2012

Joran liet een tijdje geleden van z’n tong rollen dat hij zijn pufjes salbutamol voor zijn inspanningsastma (voor het turnen en zwemmen) niet meer nam… . Ook schoot het insmeren bij de zwembeurten erbij in. Joran voelt zich niet op zijn gemak als andere kinderen dit zien. Hij deed dit dan ook stiekem niet meer.
We bespreken dit samen met Joran en de meester. Zijn meester vraagt naar zijn reden zonder te veroordelen en stelt Joran een aantal mogelijkheden voor om het anders aan te pakken. Hij mag nu een eindje voor de turn- en zwemles naar de klas komen om daar alleen zijn pufjes te nemen en zich in te smeren. Het vraagt nog een beetje opvolging van de meester maar het lijkt goed aan te slaan!

Vorige week had Joran een milde (late) voedselreactie op school. Een klasgenootje had het opgemerkt en de alerte juf op de speelplaats bracht hem meteen naar zijn meester. Die diepte meteen de noodkit met actieplan op.
Twintig druppeltjes antihistaminca en een paar pufjes salbutamol volstonden om het tij te keren. De meester stelde Joran ondertussen op zijn gemak. ’s Avonds stond het netjes in de agenda vermeld: lang leve de meester!
Je moet het als meester of juf toch maar doen met al die kinderen met speciale noden in de klas. We waarderen dit ten zeerste!

Het rustiger tempo voor Joran werpt zijn vruchten af.
Hij komt meer ontspannen thuis en zijn laatste toetsen zijn meer dan behoorlijk!
Wat een verschil… . Intussen is hij deze week bezig met de proeven: we zijn behoorlijk benieuwd naar het resultaat.

Het derde leerjaar is een weekje eerder gestart omdat ze na de proeven op zeeklassen vertrekken.
We nemen verlof en regelen een afspraak met het jeugdverblijf om alles te bespreken i.v.m. Joran z’n allergie. De verantwoordelijke ziet er geen graten in om zoveel mogelijk alles te voorzien qua eten en keukenvereisten. Ze hebben al eerder gekookt voor kinderen met diëten. We bezorgen een lijstje met alle info en dit wordt besproken met het keukenpersoneel.
We krijgen nog een rondleiding door het hele gebouw waarbij ook nog het gebruik en meebrengen van anti-huisstofmijthoezen wordt besproken.
Joran zal er ook een aparte kamer kunnen gebruiken voor zijn verzorging ’s morgens en ’s avonds.
We komen er buiten met een goed gevoel.

Wat later ontvangen we de weekmenu per mail waarop we alle opmerkingen kunnen noteren. Dit wordt nog eens besproken met de keuken en uiteindelijk rolt er een aangepast menu in onze mailbox. Een aantal zaken die ze niet kunnen vinden (bv. Havermelk, brood, dessertjes,…) gaan we zelf leveren. Er wordt vnl. vers gekookt wat maakt dat we ongeveer driekwart van de week de ingrediënten en het klaarmaken kunnen overlaten aan het jeugdverblijf.
Nu nog eens alles bespreken met school en we zijn er klaar voor!

Ondertussen schuimen we nog altijd winkels af op zoek naar nieuwe aanwinsten op het vlak van voeding voor Joran. We besteden zo uren aan het lezen van ingrediëntenlijsten. Die lettertjes worden precies alsmaar kleiner en we hebben nu dan ook zo’n klein kaartloupje op zak, dat scheelt een pak!
Nu en dan doen we een nieuwe ontdekking: hetzij iets van snoep, charcuterie, chips,… . Blij als een kind brengen we onze vondsten mee naar huis.
Joran speelt dan gretig proefkonijn om dan zijn oordeel uit te spreken als een echte kenner.
Voor hem is eten een ware… ontdekkingsreis!

Nieuw jaar, nieuwe start!
27.01.2012

We zijn er achter gekomen dat Joran hoogsensitief (m.a.w. overgevoelig) is. Dat is geen een of andere afwijking of zo maar gewoon normaal. Zo ongeveer 1 op de 5 is het. Het verklaart wel een en ander. Joran kan moeilijk om met druk en is licht ontvlambaar en ontploft dan soms voor de minste opmerking. Joran kan heel emotioneel zijn. Hij heeft nu en dan behoefte om gewoon zijn eigen ding te kunnen doen zonder van het een naar het ander te hollen.

Tijdens de week was het voor Joran tot nu toe meestal een volle agenda. Na de lange opvang thuiskomen, huiswerk maken, laat eten en zijn verzorging (toch wel een klein half uur). Er kon dan amper nog een kwartiertje af alvorens naar bed te gaan om half acht. Joran gaat vroeger naar bed dan de meeste andere kinderen van zijn leeftijd omdat hij door zijn allergie sneller moe is.
Daarnaast hebben een aantal factoren (slecht schoolrapport, driftbuien, uitzondering zijn (begint meer te wegen) bij de warme maaltijden in school…) er ons toe aangezet om er eens samen voor te gaan zitten. Kunnen we hier iets aan veranderen?

We beseffen dat onze hectische agenda en eigen tijdsdruk onherroepelijk ook een effect hebben op Joran. Dus besluiten we het dit jaar over een andere boeg te gooien.
Het komt er op neer dat we nu vroeger beginnen werken ’s morgens om minstens drie dagen in de week iets vroeger te kunnen stoppen.

Joran staat een kwartiertje vroeger op. Dit haalt de druk er af ’s morgens. We kunnen nu meer ontspannen ons ochtendritueel afhaspelen. Hij snapt intussen dat als hij vlug klaar is met zijn verzorging en eten, hij nog een kwartiertje iets leuks kan doen alvorens naar school te vertrekken!

Daarnaast mag Joran nu zijn huiswerk na school in de klas maken bij zijn meester (is een dorpsschooltje, er is geen studie voorzien): dus geen strijd meer hierover thuis. Daarnaast kan de meester vlugger bijsturen waar nodig.
Joran is er eerst niet echt voor te vinden. Na een week heeft hij echter door dat de anderen als ze thuis komen nog aan hun huiswerk moeten beginnen terwijl hij bij thuiskomst meteen kan ontspannen en iets leuks doen!

In overleg met de school eet hij nu boterhammen ’s middags. Daar is Joran meteen mee akkoord. Boterhammen zien er nu eenmaal hetzelfde uit zoals bij de anderen! Hij blijft wel aan dezelfde tafel eten met zijn vertrouwde tagfelgenoten. Die zijn wat ouder dan Joran en zorgen zo’n beetje voor hem aan tafel. Hij is opgelucht dat dit niet verandert want daar heeft ie een goeie band mee. Eigenlijk vindt hij het ook wel cool om bij de ‘grote’ te kunnen aansluiten.

We kunnen hem nu meestal iets vroeger gaan ophalen.
We hebben nu iets meer ruimte om vers te koken en vroeger aan tafel te kunnen.
Vroeger kookten we voor school meestal apart.
Nu koken we dezelfde ‘pot’ wat al wat werk bespaart.
We plannen nu ook een week op voorhand wat we gaan koken. Dat maakt het boodschappen eenvoudiger. Zo hebben we ook wat meer afwisseling. De meeste kookbeurten koken we voor 2 dagen. Dan kunnen we de tweede dag gewoon opwarmen.
Het is wel nog een beetje zoeken en het lukt niet altijd even goed maar…..
we zijn nu al enkele weken bezig en de sfeer is veel meer ontspannen.

Een nieuw jaar, een nieuwe start… .
We dromen er soms jaren van maar zie… soms komt er ook wel eens eentje uit!

Kerst!
29.12.2011

Geen sneeuw of vrieskou met schrale huid maar een lekker warm winterweertje.
Onze eerste krokussen beginnen hier al te bloeien!
De vogels zingen hun eerste lied en vormen naarstig koppeltjes. De vijver zit vol salamanders die druk de vrouwtjes het hof maken.
T’ is precies al een beetje lente…..

De aanloop naar Kerst is zoals gewoonlijk een drukte van jewelste. Ons goede voornemen om ver op voorhand de cadeautjes in te kopen gaat de mist in.
Dus begeven we ons door het stadsgewoel naar de kassa’s met lange wachtrijen en schuiven geduldig aan met de auto om uitgeput thuis te komen.

Zoals gewoonlijk vieren we dit jaar met de ouders, kinderen en kleinkinderen.
Kerstavond is op ‘verplaatsing’.
Er wordt druk overleg gepleegd over de ingrediënten van het kerstmenu.
Zelfs zout en peper worden gecontroleerd of Joran dit wel mag!!
Met wat hulp en extra voedingswaren van thuis slagen we er in een leuk menuutje voor Joran samen te stellen.
Het leuke is dat hij dit jaar voor het eerst het hele kerstmenu ‘uitzit’.
Joran beperkt zichzelf qua hoeveelheden (zelfs de aperitiefhapjes!!) om toch maar van alles te kunnen eten. We vinden dit wel knap van onze 8-jarige gabber.
Het gezelschap is goedgeluimd, lekker eten, leuke cadeautjes, sterke familieverhalen… wat wil een mens nog meer?
Joran houdt het vol tot na middernacht (historish moment!) en geniet met volle teugen.
Joran blijft vervolgens logeren bij oma en opa en komt op kerstdag met hen mee naar thuis.
Met onze ouders houden we op kerstdag een kaartnamiddag bij ons gevolgd door een etentje.
Alles is zonder allergie-ongelukjes verlopen, dus missie geslaagd!

Ik ben wat blij met ons gezinnetje. Ondanks de allergieën redden we ons best. We kennen onze hoogtes en laagtes maar zolang we bij elkaar steun en een luisterend oor vinden lukt het ons wel.

Een gezellig en allergie-arm 2012!!
Maak er het beste van en geniet met volle teugen van de goeie momenten.

Wat gaat de tijd snel!
23.12.2012

Sinterklaas en gevolg ‘vliegen’ hier voorbij met in hun spoor een streep chocolade (natuurlijk melk-, ei- en notenvrij) en een rits cadeautjes.
Joran vindt het allemaal super en geniet met volle teugen van de aandacht, speelmomenten, familiebezoekjes en cadeautjes.
Het is wel een weekendje ‘veel te druk’ voor Joran. Tegen zondagavond is ie ‘pattapoef’ en nogal hyper!
Joran mist zijn rustmomenten en dat hebben we dus gemerkt… .

Op school hebben we de indruk dat het pesten (na een paar rustige startmaanden) weer aan de orde is.
In de klas geen probleem. Het gaat hem vooral rond de speeltijd, opvang, eetmometen… . Dus niet zichtbaar voor de meester.

Een paar jongens van zijn klas slagen erin hun eigen koekkruimels in zijn koektrommel te gooien terwijl hij zijn koek aan het eten is. Dan volgt nog: “Ge moet niet denken dat ge zo nen specialen bent!!”.
De opvangverantwoordelijke heeft hier volgens Joran gelukkig op tijd gereageerd.
Het werd ons echter niet vertelt.
Gelukkig vertelt Joran het een paar dagen later aan ons. Dit doet hij maar als het hem echt heel hoog zit.
Joran heeft een heilige schrik dat hij terug ernstig ziek wordt na het eten van iets wat hij niet mag. Hij is dan ook heel alert wat eten betreft. Maar leuk is anders… het slaat er bij ons wel in moet ik zeggen.

Samen met nog wat voorvallen besluiten we het toch maar weer eens onder de aandacht van zijn meester te brengen.
Hij bespreekt het met de betrokken kinderen (voor wie dit begrijpelijk ook niet leuk is…). Het is nu afwachten hoe het verder loopt.

Wat later horen we buiten school om van andere ouders dat er nog andere kinderen gepest worden in de klas. Alleen durven de ouders dit niet te melden uit vrees om door anderen nagekeken te worden…
Dit is toch wel jammer, zo lijkt het of er weinig aan de hand is in de klas terwijl dit niet zo is.
Als je het neutraal en opbouwend brengt voor de beide kanten kan het ons insziens de algemene sfeer binnen de klas alleen maar ten goede komen.

In alle geval zullen we elk nieuw feit blijven melden.
Joran heeft intussen al een hele tijd last om naar school te gaan. In de opvang zit hij meestal weggedoken in een boek (als enige) i.p.v. te spelen met andere kinderen van zijn klas.

We gaan vandaag zijn rapport ophalen. Van zijn goeie resultaten aan het begin van het schooljaar blijft er weinig over. Hij is over de hele lijn achteruit en een stuk onder het klasgemiddelde gezakt. De meester vertelt dat Joran de enige van de klas is waarin hij zo ontgoocheld is….. slik.
De meester wijt het aan zijn verstrooidheid in de klas, wat we ook wel enigszins herkennen van thuis maar toch… zo’n groot verschil? Daarnaast is hij heel prikkelbaar in de klas… .

Bwaaa, het is allemaal teveel de voorbije week; we hebben een emotioneel avondje. We hebben het gevoel zelf ergens te falen en dat is allesbehalve prettig.

Missschien vragen we dan toch maar begeleiding als er geen verandering komt?

Hopelijk gaat dit even snel als de tijd voorbij.

Gemengde gevoelens.
06.11.2011

De overvolle werkweken stapelen zich hier op. Nu en dan wat tijd voor ontspanning is dan ook welkom.
Zo gaan we eens op bezoek bij vrienden van ons die druk aan het verbouwen zijn; een adempauze is bij hen ook eens welkom.
Ze staan erop dat we Joran z’n allergielijstje (welk eten te vermijden) doorgeven. Er is heel wat moeite gedaan om voor Joran al hetzelfde te zoeken en klaar te maken als voor ons. Gaande van aperitief, hapjes, pasta met gehaktballetjes in tomatensaus,… . Schitterend! Joran is in de wolken!
Het is hartverwarmend om te zien dat vrienden zich niet vlug laten afschrikken door Joran z’n voedselallergie. We sluiten de dag af met een goeie babbel. Joran krijgt er nog een echte hoed bovenop die hij trots draagt.
Onderweg naar huis meldt Joran nog: “Dit is de leukste dag van heel mijn kinderleven…” We zijn er helemaal door opgepept!

Een paar weken later trekken we met onze ouders naar een gezellig dorpsetentje met everzwijn aan ’t spit…
Joran heeft als alternatief ravioli gegeten en mag enkele nieuwe boeken meenemen om te lezen. Het eten loopt er echter lang uit en rond tien uur besluit ik om Joran alvast in bed te stoppen.
Bij het insmeren voor het slapengaan zegt Joran dat hij het feest absoluut niet leuk vond omdat hij er niks kon eten.
Ineens barst ie in tranen uit: “Ik zal nooit ALLES kunnen eten! Ik haat die allergie! Ik wil zoals alle andere kinderen zijn!”
Pfffft… Ik luister ademloos naar zijn woede, angst, verdriet en frustratie.
Ik probeer er begrijpend over te praten. Ik haal in mijn hoofd mijn eigen ervaringen, gevoelens van toen ik kind was naar boven.
Tranen vloeien en uiteindelijk zijn woorden overbodig….
Als het voor hem uiteindelijk ok is om de slaap op te zoeken, doe ik het licht uit en blijf achter met een wee gevoel van machteloosheid…

Onbetaalbaar…
15.09.2011

School….
We zitten naar ‘al oude’ traditie weer eens samen met het schoolteam om eczeem- en allergievoorlichting te geven.
Er zijn ook nu weer verschillende nieuwe enthousiaste leerkrachten.
De directrice heeft zelfs onze ‘uitleg’ professioneel in een powerpointje gegoten.
Na een jaartje en een zomer vakantie merken we telkens weer dat zo’n voorlichtingssessie geen overbodige luxe is.
Er worden gericht vragen gesteld en bij de ‘Joran’-anekdotes ook wel eens gelachen! Zijn meester krijgt voor dit jaar de verantwoordelijkheid (jeetje, dit klinkt zwaar…). We proberen correcte info te geven zonder schrik aan te jagen.
Dit jaar gaat de klas ook op zeeklassen: 5 dagen van huis. Dit gaat een hoop geregel kosten maar dat nemen we er wel weer bij. Voor Joran zal dit alleszins een bijzondere ervaring worden; een eerste maal op ‘kamp’.

Joran heeft dit jaar een toffe meester die met de nodige humor les geeft en enthousiast blogt over de klas; leuk!

Intussen zitten we zelf in de sleur van het dagdagelijkse huishouden…
De goot dient geschilderd, de keukenkasten wat opgefrist, onze chauffage dient nodig vervangen. Jeetje wat kost dit allemaal tegenwoordig!

Van kosten gesproken… De maandelijkse rekening voor ons allergisch gezinnetje loopt aardig op. Onze nieuwe adrenalinepennen zijn weer 212 Euro uit ons budget. Niettegenstaande ze levensreddend zijn krijgen we er geen cent voor terug (in tegenstelling tot andere landen). In het buitenland bestaat er trouwens al een hele tijd een nieuwe versie.
Die is veiliger daar de naald na gebruik in een veilige capsule verdwijnt wat ongelukkig jezelf kwetsen voorkomt (en dat is niet echt leuk, geloof me…)
Maar deze komt hier ook maar niet op de markt…
Zo zijn er nog veel meer zaken die mensen met eczeem en allergie zelf moeten ophoesten: onderhoudscrèmes op voorschrift , verband, antikrabpakjes, hoezen, speciale voeding……
Dan zie je in een Nederlands tijdschrift een reclame voor anti-bacterieel eczeemondergoed: “Volledig door uw zorgverzekeraar terugbetaald!!”.
Om door de grond te zakken!!
In België gaan er daarentegen wel terugbetalingen naar stoppen met roken of naar de sportclub gaan… alleen jammer dat je allergie niet preventief te lijf kan gaan.
Een beetje extra hulp voor mensen met ernstig eczeem en allergie zou meer dan welkom zijn…

Gelukkig breekt de zon hier juist door; toch nog een lichtpuntje vandaag.
De bloemen lichten op en het leven ziet er meteen een stuk beter uit.
Vlug eventjes naar buiten en genieten van de herfstkrokussen en de laatste kikkers in de vijver.
Ik voel de zwarte wolken in mijn hoofd wegdrijven op de wind.
Mmmmm, heerlijk dat zonnetje en die frisse lucht. Meer moet dat niet zijn, onbetaalbaar……

Heftige zomer!
29.08.2011

Joran heeft het best naar z’n zin…
Bezoekjes aan vriendjes, familie en de speelpleinwerking.
Van die laatste komt hij meestal stralend thuis… het doet ‘m goed zo onder andere kinderen zijn. Al blijkt dat hij zo z’n rustmoment thuis ook wel waardeert.
Dan ligt ie hier languit in zijn ‘zetelkamp’ boeken te verslinden om het volgende moment uit te barsten in een riddergevecht tegen ENORME draken met ENORME tanden, ENOR……… Euu, nou ja (hihi).

Joran zijn gehoest (astma) blijft maar aanhouden zodat we zijn pufs dan toch maar hoger schakelen. Twee weken verder en het blijft maar hetzelfde liedje.
Dus de aërosol met het grove geschut er dan maar bijgehaald. Sneu voor Joran zou je denken…nee hoor! Hij mag bij het ‘aërosollen’ immers naar zijn favoriete kortfilmpjes over een zotte schapenbende (‘bèèh’ = berecool) kijken.
Na 6 dagen hebben we het eindelijk onder controle; de pufs blijven voorlopig wel op 2×2 per dag.

Ondertusssen heeft ie nog een vervelende urticaria-opstoot (netelroos) waarvan we de oorzaak niet kunnen achterhalen… . Lang leve de anti-histaminica.

We trekken alsnog naar de Ardennen en zijn blij dat zijn astma juist bedaard is.
Joran ziet het helemaal zitten.
Het is aangenaam allergieweer: nu en dan wat regen, zon maar niet te warm.
Joran leert vissen met opa; trots als een gieter komen ze naar huis met hun reuzenvangst (een viske van zo’n 10 cm…). Het enthousiasme is er niet minder om en het verhaal wordt in geuren en kleuren verteld aan al wie het wil horen!
We genieten van wandelen in de zuivere lucht, lekker eten en een trappistje zo nu en dan.

We besluiten om met opa en oma eens een daguitstapje te doen naar een afgelegen dorpje (jeugdnostalgie; tja…) in de Gaume. We kopen onze pick-nick en gaan die lekker oppeuzelen op een bankje in het dorp. Voor we het bos intrekken voor een fikse wandeling doen we nog een klein toertje langs de mooie huizen.
Halverwege begint Joran urticaria te krijgen. De vlekken verspreiden zich snel over zijn hele lichaam. We kijken naar elkaar en weten meteen hoe laat het is…
Hij voelt zich duidelijk niet lekker.
Omdat we maar een paar straten gingen doen ligt de noodkit nog in de auto.
We stappen meteen terug richting auto.
Joran tast naar zijn keel die zwelt. Dit gaat me niet snel genoeg!!
Ik neem hem op mijn schouders, zeg dat we een wedstrijdje gaan doen en loop, loop… mijn hart bonkt in mijn keel terwijl er vanalles door mijn hoofd flitst.
Oef, eindelijk de auto. Ik geef hem meteen zijn antihistaminica, 2 pufs salbutamol en een corticoid. Intussen is onze mamma er; ze neemt Joran over en stelt hem gerust.
Vlug bij het dichtstbijzijnde huis het adres van een dokter opzoeken… wat lijkt het allemaal langduren! Eenmaal terug is ie stil, flauw, heeft braakneiging, dichtgezwollen ogen en krijgt ademnood (anafylactische shock). Dit gaat niet goed! We dienen meteen de Epipen (adrenalinespuit) toe en bellen meteen de 100. Gelukkig toont Joran met de Epipen snel enige verbetering… dit maakt het wachten toch wat draaglijker. Na amper 20 minuten komen de MUG en de ambulance bijna gelijktijdig aan.
Joran wordt meteen volledig onderzocht (hart, ademhaling,…). Het verhaal wordt gedaan en we krijgen de bevestiging dat we snel en goed gehandeld hebben; mede daardoor is ie al aan de beterhand.
Er wordt echter geen risico genomen (de reactie kan immers na een tijdje terug verergeren). Joran en ik gaan met de ziekenwagen naar het ziekenhuis.
De ambulanciers worden door de MUG nog gebrieft wat te doen indien nodig en weg zijn we. In rotvaart (wegens de afgelegen plaats hebben we toch een half uur nodig) gaat het richting ziekenhuis waar de urgentie-kinderarts en de spoed al op de hoogte zijn. We worden er voortreffelijk opgevangen en Joran wordt er grondig onderzocht en een tijdje opgevolgd. Zijn ademhaling en zijn bloeddruk zijn stilaan terug zo goed als normaal. Joran is een nog een beetje hyper maar kwebbelt er intussen alweer op los. Uit het gesprek met de kinderarts blijkt dat melk in een gedroogde worst de boosdoener is. Bij de slager werd ons nochtans verzekerd dat deze melkvrij was… zo zie je maar.
Intussen is de ‘achterhoede’ dankzij het wonder dat gps heet ook ter plaatse geraakt. We mogen mits de nodige toediening van medicatie beschikken, OEF!
Het is een gelukkig weerzien!
Voor de rest van de dag maken we er nog het beste van.
Eens terug en Joran in bed laten we alles nog eventjes bezinken.
Verbazend hoe snel zo’n reactie kan evolueren en even verbazend hoe snel het terug beter KAN worden!
Voor mijn ouders was het toch wel schrikken want ze hadden niet meteen de ernst ingeschat.

De volgende dag rept Joran met geen woord over het gebeurde. Ook als je er hem eens naar vraagt ontwijkt hij het onderwerp…

We vieren zijn verjaardag! Er is speciaal wat volk over komen waaien naar de Ardennen. Joran geniet met volle teugen!! We pick-nicken (met veilige worsten deze keer), wandelen, gaan varen, doen een kampvuur….
Het is heel erg leuk maar wel druk.

We gaan met Joran voor zijn eerste maal op zoek naar ‘wild’.
Hij heeft meteen alle geluk en ziet herten maar bovenal; en daar kijkt hij het meest naar uit; vleermuizen (lekker griezelig Brrrr).

Enkele dagen later wordt Joran zomaar door een wesp gestoken. We zien er geen graten in omdat hij er de eerste keer (een paar jaar terug) geen last van had.
Deze keer echter verschijnt er meteen urticaria rond de steek en zwelt zijn wang bijna helemaal op. We geven meteen anti-histaminica. Na een tijdje neemt de zwelling af maar de roodheid blijft nog enkele dagen.
Dit zullen we toch eens moeten bespreken bij een volgende afspraak.

Terug thuis vliegen we er terug in. Na de bergen met was en het hoognodige grasmaaien staat het werk ons al terug op te wachten.

De mooie zomer loopt helaas op z’n eind en we zullen deze niet licht vergeten!

Vakantiegevoel??
18.07.2011

De school is afgelopen en we zijn er niet kwaad om.
Joran zijn rapport is ok en hij kan gaan genieten van de vakantie.

Wij ook, alleen zijn we wegens de drukte niet aan reisplannen toegeraakt.
Het is dus thuisvakantie.

De start bekomt me wel niet echt. Na wat acute darmklachten voel ik me nog steeds niet lekker. Vermoeidheid, hoesten, gele slijmen, kortademigheid…
Dat wordt dus wat sukkelen in de hoop dat het zichzelf oplost…
Veertien dagen verder en het betert er niet op. Dus gaan we toch maar eens langs bij onze huisarts (die trouwens de volgende dag van een welverdiende vakantierust kan gaan genieten).
Bronchitis is het verdict. Met combinatie astma wordt dit pufs opdrijven en anti-biotica slikken…

Joran heeft nu sedert een week een droge, hardnekkige hoest. De dokter hoort alvast geen gepiep al is dit geen garantie dat alles ok is. Heeft dit te maken met zijn astma (kortademigheid) of is ie ook op iets aan het broeden?
We moeten het in de gaten houden.
Het is soms lastig uit te zoeken waar het nu van komt en hoe je ermee moet omgaan.

Onze plannen om thuis dan maar van alles te doen zijn hierdoor wat de mist ingegaan.
Het haalt het vakantiegevoel wel wat onderuit…

Op ontdekking.
14.06.2011

De rust is wat teruggekeerd na enkele overgevoelige weken…
Joran loopt er duidelijk meer ontspannen bij, De extra aandacht rond vriendschap op school komt de klas ten goede. Zo heeft er een ‘nieuw’ vriendje van zijn spaarpot op een rommelmarkt zelfs een strip gekocht voor Joran, zomaar… Fantastisch toch! Hij is er helemaal van in de wolken, de sloeber.

We gaan regelmatig inkopen doen in de biowinkel voor Joran. Het betekent wel een hap uit ons budget maar dat hebben we er voor over. Zo vinden we nu en dan eens weer wat nieuws voor Joran.
Als we een uitstap doen en we komen een biowinkel tegen dan ‘huppen’ we al vlug eens binnen in de hoop iets anders te vinden voor Joran.
Het is precies een ontdekkingsreis en we voelen ons dolgelukkig met een nieuwe vondst. De dag kan dan niet meer stuk, al regent het emmers.
Het geluk zit vaak in kleine dingen.
O ja! Bijna vergeten… in onze ‘vaste’ biowinkel vragen we bij de slagerij telkens: “Wat zit daar in en in dat…”. Dan kregen we meestal een antwoord zoals: “De verpakking is er niet meer, ik heb het niet zelf bereid vanmorgen….”.
Nu krijgen we toch wel een ingrediëntenlijst van de meeste vleesbereidingen zeker. Echt SUPERRRrrrrrr!
Direct een tiental nieuwe dingen om te proberen: waanzinnig gewoon.
Ik zit hier met een lach tot achter mijn oren….

We zijn onlangs iets gaan eten met de familie.
Vlug wat gezocht en gebeld om te reserveren.
De mevrouw aan de lijn is heel ontspannen en vriendelijk. We vermelden ons zoontje z’n voedselallergie (we horen de spanning, onzekerheid hoorbaar stijgen aan de andere kant…) en voegen er meteen aan toe dat we wel alles zelf kunnen voorzien als dat mag natuurlijk. Een grote zucht van opluchting: “Geen probleem, we warmen het wel op in de microgolf!”.
Zo dat is ook weeral geregeld.
Tot nu toe lukt dit nog aardig maar we vrezen toch een beetje de tienerleeftijd waar dit allemaal niet zo eenvoudig meer zal zijn….
Hopelijk zijn er tegen dan al wat meer restaurants bereid om rekening te houden met ernstige dieetvereisten.
De uitbaters doen wel moeite om hem een extraatje te bezorgen maar het kan helaas niet.
We oogsten wel nogal wat commentaar en nieuwsgierige blikken van de nabije tafeltjes.
Hè, ik betrap er mezelf op dat ik nog altijd wat gevoelig ben voor reacties van anderen over eczeem, allergie. Mijn allergieverleden, -ervaring (niet altijd positief) speelt me hierbij soms nog een beetje parten… .
Vreemd eigenlijk: de impact is vaak toch groter dan wat je op het eerste zicht zou inschatten.
Ik kan het loslaten en we genieten verder van het gezellig samenzijn en lekker eten.

Pesten…zucht.
27.05.2011

De lichte ontvlambaarheid bij Joran kent zijn hoogtes en laagtes.
Na wat doorvragen blijkt dat hij (en hij niet alleen) gepest wordt op school wegens zijn kleine gestalte. Gelukkig niet met zijn allergie, maar niettemin!
We hebben het aangekaart met zijn juf en er zal begeleiding van de klas gebeuren door het clb. Het thema vriendschap komt op de agenda, aangepaste spelletjes voor op de speelplaats enz.
We zijn benieuwd.

We vragen ons soms af of die prikkelbaarheid ook niet deels een bijwerking kan zijn van de medicatie die hij neemt…hmmm.

Het is echter niet alleen kommer en kwel hoor. Joran heeft een tof circusproject achter de rug. Op het einde kwam er een heuse circustent aan te pas. Hij mocht boven op de mensenpiramide staan!

Joran mag eindelijk nog eens naar een verjaardagsfeestje van iemand uit zijn klas; één van zijn beste vriendinnen. Het is met ontbijt en middageten.Vlug even gebeld met haar mamma. Leuk contact: ze heeft voor Joran speciaal het juiste soort frietvet in huis gehaald en zijn frietjes eerst gebakken (daarna kwamen er frikandellen in voor de andere kinderen). Pistolets, chocolade, margarine, havermelk, zelf bereid gehakt…geven we mee. Zo heeft Joran volop kunnen genieten.

Het eczeem van Joran is momenteel stabiel mits dagelijks smeren.
Bij inspanning (loopspelletjes) blijft hij hoesten (inspanningsastma). De gedreven turnjuf vindt zijn ondermaatse prestaties eerder gemakzucht? We hebben de nieuwe puf nu al een tijdje in huis maar zijn er om de een af andere reden nog niet mee in school geraakt. Het is weer extra medicatie op regelmatige basis en we zien er eerlijk gezegd wel wat tegenop.
We weten ook nog niet goed hoe we hierover op school gaan afspreken met o.a. de turnjuf (hoe herkennen, wanneer, zorgen dat Joran er ook niet teveel gebruik van maakt, …).
We moeten dringend de knoop doorhakken.

Inmiddels heeft Joran de zoveelste verkoudheid te pakken. Wij volgen traditiegetrouw met wat extra hooikoorts en sinusitus bij momenten.
De vermoeidheid steekt bijgevolg ook weer de kop op.
Hopelijk blijft het hierbij.

We proberen tussen alle drukke gedoe door te genieten van onze bloementuin en wat gezelschap nu en dan. De tijd gaat zo al snel genoeg!

De test is er eindelijk.
26.04.2011

Eindelijk zit de testuitslag in de bus, best spannend!
De totale Ige-waarden zijn bij Joppe stevig gedaald.
Algemeen zijn de waarden per allergeen gelijk gebleven of lichtjes gedaald.
Ei is de sterkste daler en biedt bij bevestiging van die trend na een volgend bloedonderzoek misschien mogelijkheden om te proberen (zij het dan wel eerst in gekookte versie).
Qua voeding zijn melk, ei, pinda, noten, sesamzaad, schaal-en schelpdieren en aardbei nog steeds te vermijden.
Daarnaast blijven gras- en berkenpollen, katten, honden en huisstofmijt een belangrijke rol spelen.

De noodkit wordt eens nagezien qua dosis en type medicatie i.f.v. leeftijd en gewicht van Joran. Er verandert een puf en de dosissen worden aangepast van de overige medicatie. Ook wordt de volgorde van toediening bij de reacties (mild, matig, ernstig) wat aangepast.
We zijn dus weer helemaal bij.
Op school gaan we dit ook nog eens onder de aandacht brengen.

Van school gesproken… . Vanaf deze week heeft Joran een vervangende juf.
We vestigen dan ook de aandacht op het belang dat de nieuwe juf op de hoogte is. Dit wordt meteen aangepakt door de directie. Het toont wel dat je steeds alert dient te blijven als ouder en je er niet zomaar mag van uitgaan dat alles wel geregeld is.
We kunnen niet verwachten dat in een school met zo’n grote groep mensen altijd en iedereen op de hoogte is van alles. Er zijn overigens in iedere klas wel meerdere kinderen met extra zorgen, noden.
Voor de juffen en meesters is het niet eenvoudig (respect hoor!) om hier dagdagelijks mee om te moeten gaan. Een goed contact en ondersteuning van ons als ouder vinden we dan ook belangrijk.

Onze 7-jarige heeft de laatste tijd behoorlijk lange tenen en is licht ontvlambaar. Als kleinste van de klas (met allergie) ligt hij wel wat onder druk van een groep klasgenootjes en het zit hem bij momenten heel hoog. Maar thuis is het momenteel ook van dat. Het emmertje is bij momenten overvol. Hij barst dan uit in woede en/of snikken en verliest er zich soms helemaal in.
Hopelijk is dit een tijdelijke fase want het kan bij momenten aardig oplopen.
We bespreken het met school (haha, we worden nog profs in bespreken) en kijken het een tijdje aan.
Ondertussen proberen we dapper zelf rustig te blijven… wat een behoorlijk lastige klus blijkt.

De pollen vallen momenteel best mee.
Wat verkoudheden betreft was ik een beetje te optimistisch; het is weer zover (pffff) al dan niet in combinatie met sinusitus (aaargh…). Het eczeem van Joran blijft hier en daar in plekken opduiken maar het is goed onder controle te houden.

Joran heeft toch wel wat kunnen genieten van zijn paasvakantie. Nu en dan eens een activiteit, vrienden en vriendinnen om te komen of te gaan spelen, logeren bij oma en opa…
Met zo’n weer is het trouwens zalig toeven in de tuin.

Op controle.
22.03.2011

De verkoudheden zijn verdwenen met de warmere temperaturen en de lentezon.
Het werd stillekensaan tijd…
Verder voelen we ons eigenlijk wel goed hier.

We zijn met Joran op controle geweest. Zijn longtest was heel goed.
Een duidelijk resultaat van het consequent nemen van zijn medicatie.
Dus zeer goed nieuws.
De huidige astmamedicatie blijft wel behouden als broodnodige bescherming in geval van infecties.
Inspanningsastma blijft wel regelmatig voorkomen.
Joran klaagt regelmatig van piepen, hoesten en kortademigheid bij loopspelletjes, turnen en zwemmen.
Als respons hierop krijgen we een extra puf voor als het nog eens voorkomt op school en elders.
Die zit trouwens in een cool camouflagedoosje. Joran staat al te popelen om hiermee uit te pakken op school de sloeber.
Hiervoor zullen we echter nog eens moeten samenzitten met school hoe we dit best aanpakken.
Verder is erna bijna twee jaar nog eens een bloedtest afgenomen om eens te kijken naar eventuele evoluties van zijn allergiën.
We zijn benieuwd.

Tekenen van lente.
06.02.2011

Joepie, eindelijk wat langere dagen.
Zo nu en dan al eens graadje of tien doet wel eens deugd voor de beproefde winterhuid.

Als ik nu zo naar buiten kijk zou Joran zeggen: “En mijn oren waaien achterstevoren!!”

We zijn hier intussen wel alweer een paar weken verkouden. Voorlopig is het wel te doen…. maar het gele snot weigert volledig te verdwijnen. Wel hardnekkig dat spul!
Het zijn regelmatig lange dagen op ons werk en dat vreet ook nog eens extra aan je energie.
’S avonds handelen we op automatische piloot alle noodzakelijke dingen af om dan uitgeput in de zetel te ploffen. Als we rondom ons kijken naar vrienden dan zijn die soms nog tot ’s avonds laat bezig voor dit en dat, doen die nog allerlei activiteiten enz…. Hoe doen die dat toch denk ik wel eens…
Ik wil wel maar kan het soms gewoon weg niet, mijn lichaam protesteert dan langs alle kanten.
Ik kom meer en meer tot de vaststelling dat in ons allergiegezinnetje rust en regelmaat broodnodig zijn.
Joran heeft me daarbij de ogen geopend. Als Joran niet voldoende rust heeft gehad dan is er geen land mee te bezeilen de volgende dag. ‘S avonds komt hij dan kregelig thuis, heeft wat meer last en vraagt soms zelf om vroeger naar bed te mogen. Als je zelf prikkelbaar rondstoomt kan je er donder op zeggen dat het overslaat naar de rest en dan is de rust ver te zoeken….
Ik heb vroeger altijd tegen die vermoeidheid gevochten en ondanks alles toch willen blijven voortdoen terwijl het (achteraf gezien natuurlijk, ahum…) mijn gezondheid niet ten goede kwam.
Met allergie in huis ervaren we dat het helpt nu en dan eens los te laten zodanig dat je terug kan bijkomen. Als we daarvoor een activiteit, werkje of afspraak moeten afblazen dan zij het zo… .
Als we daardoor weer op krachten komen, meer ontspannen zijn en ons beter voelen dan is dat het belangrijkste.
Met allergie, eczeem leven is nu eenmaal anders.

Verder gaat het gewone leven hier zijn gang. We zijn met de nodige ups en downs bezig de kelder in te richten. De verfgeuren zweven hier door huis.
Het haalt herinneringen op aan de schildersatelier van mijn vader, die geur is zo vertrouwd.
Veel verluchten is wel de boodschap.

Joran heeft voor het eerst sinds lange tijd weer grotere eczeemplekken .
Met direct bij te smeren lukt het om deze in te perken.
Polsen, vingers, nek en mond blijken het hardnekkigst.
We ‘zetten’ hem in de winter in de vette zalf. Alleen moeten we oppassen het niet te dik te smeren want dan wordt de huid afgesloten waardoor hij dan van die ‘rode puntjes’ krijgt. Met zijn zeven jaar kan hij zich al goed insmeren en zelf zijn medicijnen nemen. Alleen voor de moeilijkere dingen en ’s avonds (als hij te moe is) springen we nog bij.

Onze mamma is ondertussen gestart met een dieet i.s.m. een diëtiste en de startweken zijn alleszins goed verlopen. Je dient wel te letten op wat je eet en de regelmaat maar je hoeft er niet zoveel voor te laten staan. Het afvallen gaat langzaam maar zeker. Door Joran zijn voedselallergie zijn we sowieso nog bewuster, gezonder gaan eten. Alleen op de “laatwerkendagen” durven we nog weleens zondigen.
Misschien komt het naast haar algemene gezondheid ook wel haar astma ten goede, wie weet.

Onze reusachtige hazelaar staat deze week in bloei, prachtig die katjes wuivend in de wind. Wordt straks weer mooi met de Sneeuwklokjes eronder.
Oeioei, hoor ik u al denken…
Tja, boompollenallergie hebben we wel degelijk maar we kunnen het niet over ons hart krijgen hem af te zagen. De buren hebben trouwens ook Hazelaars en Berken staan. Dus hebben we ook nog een excuus om onze oude Berk te laten staan. Onze tuinliefde heeft het gehaald van het snotteren en niezen vrees ik.
Het kan mijn verbeelding zijn maar we verdragen het precies wat beter dan vroeger…….

Onze eerste crocussen staan als gouden sterren te blinken (als de zon schijnt tenminste hihi).
De meesjes bezoeken terug de nestkasten.
Heerlijk het geeft zo’n lentegevoel…

Eindejaar
06.01.2010

De verkoudheden lossen langzaam maar zeker op.
Ik blijf wel een hardnekkig geelgekleurd slijm houden na mijn antibioticakuren en mijn astma is nog niet zoals het hoort.
Niet erg genoeg om naar de dokter mee te gaan maar ook niet helemaal ok.
Mossel noch vis, ken je dat?

We zijn in een soort ‘eindejaarsrush’ geschoten.
We moeten nog vanalles rond krijgen in de weken die komen.
De chauffage laat het stilaan afweten en onze mazout is op, het toilet is naar de knoppen, een kraan is aan vervanging toe, de goot loopt uit… het wordt weer rekenen en tellen de komende maanden.
Veel tijd om na te denken over Kerst is er hier nog niet geweest.

De sneeuw ligt hier lekker dik tot groot jolijt van Joppe. Die zijn dagen zijn momenteel te kort. Je moet hem wel een beetje aanporren om zijn neus uit zijn boeken te krijgen.
De proefjes verlopen ( vermoeden we toch ) vrij vlot.
De slee is mee naar school en die zal straks wel kleddernat af te halen zijn.

Het is eindejaar…..

Ik ben blij dat ons gezinnetje het jaar zonder ernstige gezondheidsproblemen is doorgekomen.
We hebben nu en dan een moeilijk moment gehad…
Gelukkige gezinsmomenten dreven voorbij.
We hebben meegeleefd met vrienden,…
Het was goed en bovenal ben ik gelukkig en trots dat we elkaar hebben.

Joran zou zeggen:

Ik wens je kriebeltjes in je buik,
engeltjes om je heen,
knuffeltjes in je bed,
kaboutertjes in de keuken,
eendjes in je bad,
roze olifantjes op het behang,
maar vooral een fantastisch, mooi,
gezellig en schitterend 2011.

RSV
29.12.2011

In de nasleep van Joran zijn verkoudheid heeft ie op Kerstdag hoge koorts.
Gisteren had hij gelukkig nog een leuke kerstavond met zijn neefje.
Maar nu is hij duidelijk aan het ‘kwakkelen’.
De hoge koorts houdt een paar dagen aan. Verder deze week geen eetlust, oververmoeid, hoofdpijn, loopneus, hoesten, dagje diarree,…
Een virale infectie, dus uitzieken maar.
In de tweede helft van de week begint hij enorm te hoesten en flakkert de koorts terug op. ’s Nachts komt hij geregeld wakker. We schakelen salbutamol bij daar hij kortademig blijft.
Uiteindelijk vertrouwen we het niet meer en trekken we naar onze lokale kinderarts.
Het verdict luidt RSV, een virus dat bij oudere kinderen meestal slechts verkoudheidsverschijnselen geeft.
Joran is er met zijn allergie blijkbaar gevoeliger voor.
Dat zorgt voor een serieuze astma-opstoot.
We kunnen weer gaan vernevelen!
Positief nieuws: we hebben op tijd aan de bel getrokken waardoor erger voorkomen is.
Inmiddels is hij goed opgeknapt al hoest hij nu en dan nog wel eens…
Hij blijft wel heel vlug moe worden maar dat zal zijn tijd nodig hebben.

“Rotallergie”
23.11.2010

Voor de herfstvakantie gaan we toch maar nog eens langs bij ’onze’ huisarts.
Mijn bronchitis zorgt ervoor dat mijn astma in geen tijden nog zo pover was.
De eerste antibioticakuur blijkt niet aan te slaan en zo kom ik buiten met nog een kuur en een ‘strenge doktersvinger’ om de eerste dagen platte rust te nemen … hè balen is dat. Ik ben wel opgelucht dat het bij mamma nog meevalt.

Dus vertrekken we naar de Ardennen op een laag pitje.
Na enkele dagen betert het stilaan en kunnen we rustig wandelen.
We vinden een alternatief voor teveel inspanningen in het kanovaren.
In stilte (’t is te zeggen als Joran eens ‘5’ minuten kan zwijgen) glijden over het water tussen de goud getinte bossen heeft iets betoverends.
Joran krijgt er zijn eerste echte waterdoop als we met kano en al omkieperen.
Gelukkig hebben we reservekledij en zwemvesten bij waardoor we alsnog kunnen genieten van het laatste deel van de tocht. Joppe is wel wat geschrokken maar eenmaal thuis vertelt hij het al vlug als een stoer avontuur ( met maar een klein beetje schrik… ).

Het is rustig en laag tempo maar toch genieten…
Zo snel voorbij… ach ja.

Op school doet Joran het best goed, alleen is hij zo nu en dan serieus verstrooid…
Hij ‘vergeet’ nogal vlug oefentaakjes.
Het rekenen is wat minder maar daar proberen we nu een mouw aan te passen.
De concentratie is nogal eens zoek vrees ik… maar ja dat hebje nu eenmaal met een zevenjarige ‘ridder’ in huis.

Wat ons opvalt is dat hij de beperkingen van allergie bewuster begint te ervaren.
Hij komt plots enthousiast afdrogen bij de afwas. We vragen waarom hij dit leuk vindt.
Hij lucht meteen zijn hart: “Wat een STOMME ELLENDE die allergie, daardoor mag ik niet afwassen op school!!!”
Daardoor mist hij natuurlijk het groepsgevoel..
Deze week foetert hij zo nog enkele malen op die “ROTALLERGIE”.
Het raakt ons al laten we het niet merken. We vinden het wel geruststellend dat hij eens stoom kan aflaten als dat nodig is.

In het weekend mag Joran naar een verjaardagsfeestje bij vrienden.
Joran mag er iedereen trakteren met zijn eigen speciale snoepen.
Dat vindt hij dan wel weer leuk want zo’n lekkere snoepen kennen de anderen niet!

‘Levensdoel’ in zicht!
27.10.2010

De eerste verkoudheid van Joran is achter de rug en zijn bloedneus is na een weekje stoppen met de neusspray ook opgelost.

We genieten nu volop van de laatste zonnige dagen.
We geven de tuin nog een grondige beurt terwijl Joran ons nu en dan de stuipen op het lijf jaagt met zijn ‘ridder -en vampierspelletjes’; ha, de sloeber!
Het is een leuk weertje om te dromen van nieuwe plannen bij een lekker glaasje.

De druk van het werk eist hier wel zijn tol, het is allemaal wat teveel momenteel.
De ene dip is al wat zwaarder dan de andere
Onze vermoeidheid en allergielast zijn dan ook navenant… .

We gaan nog eens op controleafspraak bij ‘onze’ allergoloog en dermatoloog.
De dermatoloog twijfelt eraan of zijn eczeem wel gaat verdwijnen daar we nog steeds regelmatig afhankelijk zijn van de corticoïdezalf en niet volledig zonder kunnen.
Maar beiden zijn best tevreden over zijn huidige toestand.
Hup, hup, hup zo gaat ie goed!!!!!!!!!
De voorziene bloedtest wordt voorlopig uitgesteld (goed voor Joran, maar ik blijf toch wel nieuwsgierig naar veranderingen…) De volgende keer wordt wel een longfunctietest voorzien.

We worden plots gebeld door de school. En ja hoor, Joran zijn eerste (gelukkig matige) anafylactische reactie op school is een feit. Het gebeurt in de speeltijd na het middageten. Gelukkig zijn z’n vriendjes alert genoeg om er onmiddellijk de juf bij te halen.
Zijn ogen zitten bijna dicht en opgezwollen en hij heeft overal grote urticariavlekken. Er wordt met ons nagegaan wat wanneer toe te dienen. Wij leren er uit dat we het actieplan voor onszelf wel nu en dan nog eens moeten inprenten. Hij blijft vervolgens nog een half uurtje bij de directrice. Joran laat zich de aandacht welgevallen. Even later kan hij de les hervatten.
Bij het afhalen na school bleek toch wel dat er een beetje paniek was. De mensen die erbij waren werden verrast door het spectaculaire beeld van de reactie.
Uit de verhalen blijkt dat meerdere mensen vragende partij zijn om het actieplan nog eens toegelicht te krijgen. Na overleg met de directrice zetten we dit nog even op de agenda voor de volgende personeelsvergadering.
Iedereen is het er wel over eens dat het desondanks een leerrijke ervaring was.
De aandacht is meteen aangescherpt. De vriendjes van Joran reageren meelevend en bezorgd, dus dat zit wel goed.
Joran zelf voelt zich een beetje held van de dag maar vertelt er verder niet veel over. Een hele tijd later vertelt hij toch dat hij wel een beetje geschrokken was.
Hij is wel heel erg bezig met het feit of we wel altijd bereikbaar zullen zijn als hem iets overkomt… daar zullen we het nog eens over moeten hebben.
Vertrouwen is een heel kostbaar iets voor Joran.
Voor ons is het een hele geruststelling, nu we weten dat de school zijn reacties goed kan opvangen.
Eind goed, al goed.

De verkoudheden zijn goedkoop deze herfst… we hebben alledrie prijs.
We zijn een levende reclame voor hoestsiropen.
Er wordt gehoest en gesnoten dat een lieve lust is.
De zakdoeken vliegen erdoor en puilen uit de wasmand. Gelukkig hebben we als allergiegezinnetje voldoende reserve.
Bronchitis, sinusitis, ikwilnietis,… .
Dat alles gekruid met een snuifje astma en een schepje eczeem…
Het ideale recept voor wat weken gesukkel.
We proberen elkaar om beurten wat op te peppen en elkaar op tijd bij de dokter te krijgen (koppig als we zijn…).
Onze sympathieke, begripvolle dorpsapotheker kan weer regelmatig bijpraten.
De medische onkosten zullen deze maand weer niet van de poes zijn!

Maar zie, daar is de herfstvakantie in aantocht.
We laten ons niet doen en slepen ons naar dit nieuwe levensdoel (hihi)!

Intens zomereind.
06.09.2010

De zomer vliegt hier razendsnel voorbij.

Nog eventjes snel naar de Ardennen.
Alleen niet zo goed voor onze allergietjes; allicht teveel stof in de gite.
Sedertdien sukkel ik met mijn ogen (jeuken, branden, lopen). Rhinitis speelt ook ferm op… De nachten zijn best lastig.
Overmand door vermoeidheid voel ik mijn energie wegvloeien.
Je wil wel maar het lukt je even niet… Ik ween dan weleens diep van binnen…
Joran niest ook regelmatig maar heeft er gelukkig minder last van.
Het zachte rivierwater doet ons velletje wel goed.
Anders toch wel genieten van wandelingen, ridderfeest, waterplezier…
Onze rakker heeft er voor de eerste keer gevist en een klein visje gevangen (na enige uren volharding met wisselende emoties…).
Ik moet eerlijkheidshalve bekennen dat ik toch wel wat blij ben terug te zijn in ons allergeenarme huis! Heerlijk in eigen bed slapen en wat bijkomen.

Eenmaal terug Joran zijn verjaardag gevierd; die geniet enorm! Voor alle kindjes snoep, drank en ijsjes die Joran ook mag. De spelletjes slaan dit jaar beter aan; ze zijn dan ook alweer een jaartje ouder hé.

Met de nieuwe juf nog eventjes het actieplan overlopen voor het nieuwe schooljaar en praktische dingetjes aangepast.
De eerste schooldag is er eentje met gemengde gevoelens voor Joran.
Hij is best fier dat hij naar het ‘tweede’ mag maar vindt de nieuwe juf wel wat strenger.
Met school is hij terug vlugger vermoeid en slaapt weer minimaal zijn 12 uurtjes (i.p.v. 10 a 11 in de vakantie). Bij onvoldoende slaap heeft hij meer last en vraagt dan vaak zelf om hem wat vroeger te komen ophalen (ondanks dat hij de opvang tof vindt). Dan kan hij vroeger gaan slapen. Met wat huiswerk erbij zijn het al vlug korte avonden voor hem.

Dit nieuwe schooljaar betekent ook dat ‘onze thuiswachten’ dit jaar verder studeren (ook letterlijk). We hebben in de voorbije jaren diepgaande gesprekken gevoerd, vaak gelachen en goeie herinneringen overgehouden en ook wel eens een spannend moment meegemaakt. Het zijn schatten!
In moeilijke eczeem- en allergieperioden waren ze vaak onze redding.
Af en toe hebben we wel eens zo’n rustpunt nodig.
We staan nu voor de uitdaging iemand anders te vinden.

Oma en opa nodigen ons uit voor een weekendje zee. Het is weer een hele verhuis met dat allergiegedoe maar dat nemen we er graag bij.
We bouwen zandkastelen, vliegeren (hiervoor zullen we nog eens deftig moeten oefenen, ahum…), wandelen, schelpen rapen,…
We genieten met volle teugen van de zon en de zeelucht.
Het appartement is wel nogal stoffig (ondanks het poetsen) en Joran heeft dan ook wat meer ademlast (vooral ’s morgens) en wij ook. Ook bij inspanning merken we dat hij nu en dan moet hoesten.

Terug thuis en op school ‘snottert’ Joran regelmatig.
Is de eerste verkoudheid van het schooljaar in aantocht?
Deze morgen wordt hij wakker met een bloedneus. Hopelijk staat dit los van zijn neusspray. We zien het even aan.

Intussen breekt de zon hier door… . Zalig die warmte op je huid….

J0EPIEeeeeeeeee, schoolvakantie!!
25.07.2010

We kijken reikhalzend uit naar onze kampeertrip naar Oostenrijk; Joran nog het meest.
Het is een hectisch gedoe om alles ‘gepakt en gezakt’ te krijgen.
Daarbovenop krijgt Joran de dag voor vertrek plots hoge koorts met braken, keelpijn…
Daar hij al een week klaagt over lichte buikpijn nemen we het zekere voor het onzekere en trekken naar de huisarts ( ‘je weet wel: een pilletje en we kunnen vertrekken….’ ).
Mis poes!
De dokter vindt hem gevoelig in de appendixstreek en daarnaast heeft hij ook een ontsteking in de keel. Dus… wij voor alle zekerheid doorgestuurd naar de spoed. Hup, bloedtest waarbij Joran de hele spoed samenkrijst… De test sluit appendix uit maar vertoond toch hoge ontstekingswaarden. De kinderarts wil terecht geen risico’s nemen en laat Joppe opnemen ter observatie.
Het is hier trouwens drukkend heet, het zweet druipt eraf.
We hebben ons vertrek wel enigszins anders voorgesteld… maar allez we zijn dan toch al in vakantie. Op de kinderafdeling worden we heel goed opgevangen en wordt alles gedaan om het wat draaglijker te maken. We mogen zelf zijn onderhoudsmedicatie toedienen en geven meteen zijn dieet i.v.m. zijn voedselallergie mee. Joran zelf ligt er uitgeteld bij, de sukkel.
Na een bloedhete slapeloze nacht komt de diëtiste langs om te kijken wat voor eten Joran kan hebben vandaag. De diëtiste herkent ons meteen van een vorige keer (anafylactische shock). Haar interesse is meteen gewekt en er worden interessante tips uitgewisseld. Ze gaat vandaag speciaal inkopen doen voor Joran.
Wat later kwam ze terug met enkele voor ons nieuwe merken van voedingsmiddelen die Joran mag. Heel leuk!
Ondertussen wordt na een tweede bloedtest (zonder krijsen dankzij de ‘toverzalf’) appendix zeker uitgesloten, maar de hoge ontstekingswaarden en de koorts zijn nog aanwezig.
Er wordt dan maar meteen gestart met een hoge dosis antibiotica en nog een koortsremmer via het infuus. Normaal zeker nog het weekend uitzitten…
Tegen de avond is Joran al wat opgeknapt en beslist de kinderarts onverwachts groen licht te geven met een reeks zware antibiotica zodat we toch kunnen vertrekken. Na een dagje thuis bekomen en inladen vertrekken we uiteindelijk: “Auf wedersehen”.

De eerste dagen doen we rustig aan en Joran is vlug de oude vertrouwde babbelaar.
Kort samengevat: camping op een kindvriendelijke bergboerderij, mooi weer, nu en dan een pittig onweer, veel wandelen, waterplezier, familiebezoekjes, mooie natuur.
Joran ziet er zijn eerste slang van dichtbij.
De lucht geurt er lekker naar kruiden en onze longen hebben er voelbaar deugd van.

Na een stevige klim mag hij voor de eerste keer in een almhut overnachten.
Joran mag met de boer mee de geitjes gaan terughalen uit het bos om te melken.
Het kleintje noemt toch wel Heidi zeker… de boer heeft het liedje tot vervelens toe gehoord vrezen we…. . Hij krijgt een koeiestok voor zijn hulp en is apetrots.
Wat eczeemvlekken nemen we er graag bij.
I.p.v. zelfgemaakte kaas, boter, platte kaas bij het eten krijgt Joppe een uitgebreid bord met spek, worsten, smout en zelfgebakken brood. Hij mag het allemaal en smullen dat ie doet. Het bijhorende bord soep (met stukjes ei) kunnen we gelukkig net op tijd onderscheppen. Beetje accordeon, zonsondergang en dan de krakende trap op, een nachtje knorren en langs een mooie route terug afgedaald. Als beloning een Radler en een schommelsessie! Wat kan het leven simpel zijn!

Het leuke aan Oostenrijk is dat veel vlees- en broodwaren nog zonder toevoegingen bereid worden. Alle worsten (uitgezonderd die met kaas) bij de beenhouwer mag hij.
Het verse vlees en gehakt zien er bruin uit (m.a.w. zonder sulfiet) maar wel lekker!
De vleessalades en andere bereidingen zoals in België kennen ze hier nog niet.
Als we vertellen dat we in België moeten opletten met melk en ei in vlees kijkt de beenhouwer ons ongelovig aan.
Zelfde verhaal bij de bakker: de meeste broden zijn melk, ei, en notenvrij.
Bij onze bakker worden ook geen toevoegingen gebruikt.
Onze reservevoorraad cracqotten kan ongebruikt blijven.
Supermarkten zijn een ander verhaal… er zijn wel wat bioprodukten te vinden.
Joran smult dat het een lievelust is… zonder reactie!

Met een beetje spijt in het hart rijden we terug huiswaarts.
Tijdens de rit verlangt Joran heel erg naar thuis en zijn speelgoed; die zal een paar dagen zoet zijn!!

Verlangen naar zomerweer of geen zomerweer en wat minder pollen graag…
28.06.2010

Leuk, niet te warm zo’n ‘noordelijk’ zomerweertje.
Alleen wel heel de tijd warm, koud, kleren uit, kleren aan, pollen…
Het kan dan ook niet uitblijven: Joran loopt al geruime tijd ( ondanks een paar keren aërosollen ) met een hardnekkige hoest en schrapende keel. Een bezoekje aan de huisarts leert ons dat ie serieus met sinusitis, rhinitis zit.
Allez vooruit. Dus maar weer aan het aërosollen geslagen met een heel brouwsel andere medicatie.
Na 9 dagen is het opgeklaard en is zijn hoest als bij wonder verdwenen.
Intussen heeft pappa het ook een stuk, maar gelukkig wat milder.

Hij gaat op schoolreis naar Planckendael. Daar heeft hij zich fantastisch vermaakt. Alles is er goed verlopen en we krijgen nu en dan eens wat les over de dieren… .

Ook leuk is een uitstapje met vrienden en kindjes naar een groot speelpark in Frankrijk. Het is wel een beetje fris voor de pick-nick maar wel heel leuk. Ook voor Joran die zijn aperitiefjes bij heeft. Het springkasteel en de avontuurlijke klimroute zijn top! Op weg naar het dierenparkje krijgt Joppe plots urticaria over zijn volledige nek, met wat antihistamincadruppels verdwijnt dit na een tijdje terug. Met zoveel kindjes en verschillend eten in de buurt zal hij allicht ergens huidcontact gehad hebben met iets van voeding waar hij op reageert. We geven er verder niet veel aandacht aan en hebben nog een leuke namiddag.

O, ja en natuurlijk de strandwandeling in Blankenberge! Mooi weer met strakke zeebries. Ideaal: gezonde lucht en weggeblazen pollen.
Een gezellig namiddagje waar we eens naar hartelust kunnen sakkeren op die vervelende allergietoestanden en hoe ze ons leven grondig overhoop kunnen halen. Het is boeiend om te horen hoe anderen het ervaren en ermee omgaan. Joran heeft zich goed geamuseerd met de andere kinderen. Hij vindt het fijn te weten dat er nog andere kindjes zijn die ook niet alles mogen eten en die ook vervelende jeuk en zo hebben.
Verbazend hoe snel de tijd voorbijvliegt.

We hebben in de school extra les aangevraagd voor de dagen waarop hij doorheen het jaar ziek was of op controle moest. We zijn heel blij dat het kan.
Joran is; de eerste dag dat hij les krijgt (i.p.v. te kunnen spelen in de opvang); niet erg opgezet met ons initiatief ( ahum, nog licht uitgedrukt ). Uiteindelijk draait hij bij en speelt hij op het einde nog een leuk spelletje met de juf. Vanaf dan is het geen enkel probleem meer. Het tijdstip valt mee want de proefjes komen eraan.
De eerste proefjesdag is hij wat zenuwachtig maar eens hij ziet dat het wel vlot valt de spanning van hem af.

Joran ligt er niet van wakker maar van de warmte des te meer. Met die warme nachten en zweten slaapt hij een stuk onrustiger. Hij heeft wat meer last van eczeem en jeuk. Hij staat dan bij momenten nog half slapend op en dat is niet echt bevorderlijk voor zichzelf, maar ook niet voor ons… .
En nu maar hopen dat het op tijd een beetje afkoelt en de pollen nu en dan eens geblust worden met een beetje regen…

Joran schrijft hier intussen een kaartje voor de oppas in de opvang: ‘Ik vindt het leuk dat je een mooie roze vlek ( wijnvlek ) hebt want dan ben ik niet alleen ( met vlekken ) en je kan goed tikkertje spelen.’
Slik……

We hebben nu voor de eerste keer zijn eindrapport afgehaald ( jaja eerste leerjaar, wat gaat het snel ) en zijn best trots. Joran laat het cool voorbijwaaien en kijkt meer uit naar de laatste schooldagen met spelletjes en activiteiten. Wij kijken stillekensaan uit naar onze vakantie… .

Twee C -tjes en de A van …
23.05.2010

Controlebezoek…
We gaan langs bij onze vertrouwde allergoloog, dermatoloog.
Zolang ze geen bloed prikken vindt Joran het allemaal fijn.
Bij dermato zijn ze best tevreden over het eczeem bij Joran.
Alleen het gebruik van de mondzalf ( tegen schimmel ) wordt wat bijgestuurd.
Ons smeerschema blijft zoals het is en dat is best ok.
Bij allergo is het ook een aangenaam weerzien.
Zijn pufjes blijven op 2×2 daags, voorlopig geen sprake om terug wat af te bouwen.
Joran heeft wel regelmatig last van droge hoest en schrapen van zijn keel.
We kunnen eens proberen of het een verschil maakt met de vernevelaar.
Bij het volgende controlebezoek ( einde zomer ) zal Joran na ongeveer 2 jaar nog eens grondig getest worden.
We zijn al benieuwd naar de evolutie….
Dan is het de beurt aan pappa om eens getest te worden. Dit was al een eeuwigheid geleden. Joran vindt het wel boeiend en grappig om te zien dat pappa nu eens geprikt wordt….

Communie…
Het zijn hier drukke weken, elk weekend is er wel ergens een mis of feest om naar toe te trekken. Joran vindt het wel tof zoveel feestjes…
Voor ons betekent dit regelmatig overleggen, afspreken rond voeding en alert blijven. Van alert zijn gesproken: we zijn er onlangs in geslaagd zijn noodkit niet bij te hebben! Die zat in eenzelfde rode zak als zijn strandspeelgoed……… .
Je kan jezelf wel voor de kop slaan op dat moment.
En dan is het eindelijk aan onze beurt!
We willen een feestje, gezellig thuis, waar iedereen alles eet wat Joran mag. Dat is 2 dagen plannen, recepten aanpassen, voorbereiden, klaarmaken. Gelukkig hebben we ook wat hulp hierbij.
Het wordt een koud buffet met allerlei zelfbereide hapjes, salades, sausjes, limonade, taart, ijs en koekjes ( alles vrij van melk, ei, noten, pinda, sesam, schaal- en schelpdieren en aardbeien ).
Dankzij de hulp kunnen we voor de mis op ons gemak aan de lange ‘riddertafel’ ontbijten met een speciaal pistoletje voor Joran.
De mis is ontspannen en met veel liedjes ( zijn meester speelt gitaar.. ) waar ze enthousiast op meewiegen. Leuk is trouwens dat de meester op eigen initiatief al eens bevraagd had of de hostie wel mocht voor Joran.
Eens thuis vliegen kussen en cadeautjes in het rond.
Tussendoor wat hapjes meegraaiend stormen ze de tuin in om spelletjes te spelen. Gelukkig is het droog maar wel koud.
Hongerig begint iedereen aan het buffet. Joran is apentrots. Met afgeladen bord verkondigt hij aan iedereen die het wil horen dat hij dit allemaal mag eten en dat het zo lekker is.
Een levende reclame: de andere kinderen ( en wij natuurlijk ook ) smullen van alles mee.
Hoogtepunt van de namiddag voor Joran is de warme appelcrumble met vanillesaus en rabarberijs met gemberkoekjes. Hij komt 3 keer langs voor een nieuwe portie.
Als je dan zijn gezicht ziet stralen…. .
Ook voor ons is het ontspannen. We hoeven voor één keer niet alles in de gaten te houden. Geen gedoe met handen wassen, uitleg geven,….

Allergisch, appel, alweer, … .
Joran heeft diarree, buikpijn.
Dit pas op een communiefeestje, enkele uren na het eten van een appel ( Jonagold ), gekregen bij de fruitboer ’s morgens,
Hij roept iemand van op het toilet om ons erbij te halen.
Als hij een reactie heeft weet Joran dat hij iemand moet verwittigen.
Het is een late reactie die meevalt. Het gaat na een tijdje vanzelf voorbij.
We hebben al een tijdje vermoedens in de richting van appel maar konden er tot nu niet echt de vinger op leggen.
We hebben soms de indruk dat de ene appel de andere niet is.
Eentje om mee te nemen voor ons volgende controlebezoek…

Paasvakantie, eindelijk!
24.04.2010

Wat vliegt de tijd snel!

Oma brengt een lekkere broodpudding met rozijntjes mee op bezoek.
Na een toertje in de tuin ( Joran ondertussen naar verhaaltjes luisterend ) komen we binnen en is Joran trots dat hij ondertussen de broodpudding in stukken heeft gesneden voor ons. Even later merken we dat hij urticariavlekken begint te krijgen. Die breiden zich meteen over het hele lichaam uit, wat wijst op een lichte anafylactische reactie. Meteen 10 druppels antihistaminica uit de noodkit geven en daar blijft het bij. Bij nader toezicht blijken een paar rozijnen verdwenen. Joran geeft uiteindelijk toe dat hij er een paar geproefd heeft. Jammer genoeg voor hem zat er ei en melk in de broodpudding. Dit is voor ons de eerste maal dat Joran zomaar iets proeft of eet zonder dat hij het vraagt of we het weten… . Toch wel even schrikken en ontnuchterend al weet je dat dit vroeg of laat toch komt.

Het paasfeest is gezellig en altijd een topper voor Joran. Wel een gedoe en stress met al die chocolade: speciale chocolade voor Joran, alles in de gaten houden, handen- en mondengewas maar we hebben een leuk vooruitzicht.
We gaan kamperen ( natuurlijk met verwarming en lekker dikke slaapzakken! )in de paasvakantie. Joran kijkt hier al weken naar uit!
Met de boot naar Engeland , Cornwall. In het begin is het wel een beetje zoeken om de stressknop omgedraaid te krijgen maar het doet ons deugd. Mooie tuinen, leuke stranden, toffe en verzorgde campings en mooi weer. De zuivere zeelucht is nooit veraf, zalig…
Op een bloemenshow is Joran er in een prachtige tijger geschminkt: hij is apetrots. Minder leuk is dat zijn tijger er terug af moet om te gaan slapen…
Onder de schmink duiken er urticariavlekken en eczeem op… dus schmink is ook om mee op te passen. Het belangrijkste is echter dat hij voor een dagje tijger kan zijn tussen de andere geschminkte kindjes. Als je zijn stralend gezicht ziet dan nemen we er dat wel bij. We smeren dan wel wat extra.
Als je voedselallergie hebt en je wil naar Engeland dan zijn de Sainsbury’s supermarkten heel duidelijk qua vermelding op de etiketten. Ze verdelen zelfs een foldertje over voedselallergie. Alleen wat jammer dat de biologische produkten niet duidelijk aangegeven zijn.
Zo hebben we genoeg variatie en nieuwe dingen voor zijn eten.
Blijft toch wel dat we veel eten meezeulen van thuis: vooral zijn havermelk en cracqotten ( broodvervanging ) en niet te vergeten: snoepjes!
Joran geniet ’s avonds van zijn eigen slaaptent met strips en kleurboeken.
Enige minpunt voor hem aan de reis is dat de kindjes hem er niet kunnen verstaan. Hij is dan ook wat blij als we thuiskomen en iedereen hem terug verstaat, den babbelaar!

Het eczeem gaat hier intussen wat op en af. We merken dat de stopdagen weer minder worden maar het blijft onder controle. De kloofjes aan de mondhoeken blijven moeilijk te behandelen zelfs met de speciale mondzalf.
Ik merk dat ik terug van reis zelf terug ook meer last heb van eczeem, wat rhinitis en jeukende ogen. De pollen beginnen weer vat te krijgen zeker…
De vermoeidheid keert ook stilaan terug, nu we terug aan het werk zijn.

Pollen of geen pollen we genieten ’s avonds van de zalige warmte in het zithoekje van onze lentetuin. Pluk de dag!

25.03.2010

De koorts is na 3 dagen verdwenen en de anti-biotica doen hun werk…gelukkig.
We zitten momenteel nog wel op 2×2 pufjes per dag maar ach we zien wel…
Belangrijkste is dat het vele gehoest en de kortademigheid momenteel van de baan zijn.
Als Joran de eerste 3 weken niet meer hoest kunnen we terug aan afbouwen denken. Indien toch nog gehoest moeten we terug voor herevaluatie.
De tweede helft van de ziekteweek geniet Joppe van de ziekenoppassen die voor de nodige animatie zorgen!

We hebben een pakket schoolwerk afgehaald om toch een beetje bij te blijven.
Jeetje dat is wel erg veel… , toch wel indrukwekkend wat ze allemaal op hun bordje krijgen in het eerste leerjaar!
Het rekenen wil niet echt vlotten.
We overwegen nu toch een beroep te doen op onderwijs aan huis voor chronisch zieke kinderen.

Intussen kunnen we van zijn eczeem niet klagen. Buiten hier en daar een hardnekkige plek ( vooral onder zijn kin, oren en pols ) valt het goed mee.
De corticoïdezalf ligt nu al een eindje aan de kant. We kunnen de stopdagen wat langer rekken.
Rond zijn mond gebruiken we nu regelmatig een speciale mondzalf daar hij vooral rond de mondhoeken last heeft van ontsteking, irritatie.

Intussen doet Joran deze week alle moeite om in de gratie te komen bij een vriendinnetje in zijn klas. Hij heeft er zelfs een hele ( jawel! ) tekening ( met hartjes ) voor gekleurd, samen op de bus zitten… . Best wel grappig!

10.03.2010

Joran was zaterdag heel erg rustig voor zijn doen… Is toch naar een verjaardagsfeestje getrokken en heeft er zich fantastisch geamuseerd.
Met dank aan de mamma voor het bevragen van het indoorspeelplein qua voeding.
Ze gingen er frietjes eten ( helaas wordt hetzelfde frietvet ook gebruikt voor frikandellen… ) maar dat kon dus niet voor Joran. Ze heeft dan maar als alternatief een keigrote zak chips voorzien die hij wel mag. Dit besproken met Joran, was geen probleem en heeft ervan genoten.
Eens thuis was hij versleten.
Zondag niet veel honger maar is toch naar de scouts geweest. Hij kwam doodmoe thuis. Bleek hij hoge koorts te hebben… . Hij klaagt ook over buik- en hoofdpijn…

Dus maandagmorgen in allerijl een afspraak geregeld met de kinderarts.
We bespreken er de afgelopen weken en de nieuwe evolutie.
De kinderarts is er zelf ook niet gerust op, de infectie is blijkbaar gezakt naar de onderste luchtwegen…geen goed teken.
We krijgen dan ook een batterij medicatie: Vernevelaar, extra pufs , anti-biotica. pijnstiller voor 1 week intensieve behandeling thuis.
Het is een heel gedoe om alles geregeld te krijgen ( opvang ziekenbond, oma en opa, schooltaken, uitleendienst, apotheek…).
Nu maar hopen dat de anti-biotica aanslaan en de koorts wijkt.
Zijn favoriete pudding gaat er hier intussen vlotjes in. Dat vindt hij wel leuk aan ziek zijn, de sloeber!

05.03.2010

De krokusvakantie is weeral voorbij en Joran heeft met volle teugen genoten.
Geen huistaken, oefeningen, logeren bij oma en opa (alles goed verlopen!) en nu en dan een dagje gaan spelen bij klasgenootjes….
Je zou soms wel eens een vlieg willen zijn om te zien wat ie allemaal uitspookt!

Intussen zitten we weer in het schoolritme.
Ze leren deze week over de tijd, uur lezen enz.
Dat ziet hij helemaal zitten!

Joran heeft al enkele weken last van een verkoudheid die maar niet lijkt over te gaan.
Maar de voorbije week is hij meer en meer beginnen hoesten: dag en nacht er komt geen eind aan!
Bijgevolg hebben we regelmatig de salbutamol nodig.
Zijn ‘onderhoudspufs’ gaan tijdelijk terug naar 2 ’s morgens en ’s avonds (i.pv. 1).
We waren zo blij dat we naar 1 puf mochten tijdens onze laatste afspraak bij de allergoloog….
Het hoesten is nu wat rustiger maar het ‘groene snot’ blijft voorlopig.
Het wordt afwachten….
Hij is hierdoor ook vlugger vermoeid…met als gevolg dat Joran nogal eens met het verkeerde been uit bed stapt.
Dan hebben we zo een brombeer rondstomen…
Niet goed voor de rust en kalmte in huis zo ‘s morgens vroeg in de morgenspits!
Hij beseft het zelf ook wel.
Vanmorgen vroeg hij zelfs om vroeger afgehaald te worden in de opvang om vroeger te kunnen gaan slapen.
Dan moet ie echt wel moe zijn, want anders krijg je hem daar bijna met geen stokken buiten!

15.02.2010

Joran is een jongetje van 6 zoals er zo vele zijn
Alleen lijkt dit maar zo….(euh, als hij niet teveel vlekken heeft ten minste).

Joran heeft immers ernstig atopisch eczeem, lichte astma, rhinitis (ofte hooikoorts) en ernstige voedselallergie.
Momenteel reageert hij op melk, ei, pinda, hazelnoot, sesamzaad, huisstofmijt, boompollen, graspollen, kat en hond.
Preventief mag hij geen schaal-en schelpdieren, andere noten en aardbei.

Vreemd, hoe je na al die jaren toch nog eens moet nadenken bij het opsommen van zo’n lijstje,

Tja, bij ons valt de appel niet ver van de boom…
De mamma en de pappa zijn ook nogal ‘gevoelig’ (eczeem, astma, rhinitis).

Verder is Joran ook ‘allergisch’ voor onterechte kritiek, prikken, niet nagekomen beloftes, dansen…..

Anders huppelt hij meestal levenslustig door het leven (en wij erachter aan….soms al eens wat minder enthousiast…).

Dit is zo’n beetje ons verhaal met hoogtes en laagtes.

Tot zover de ‘jekanernietonderuitintro’! (Zou een moeilijke zijn zo tien keer na mekaar, hihi).

O, ja! KROKUSVAKANTIE!!!

Feest voor de enen (Joran dus) en afzien (werken) voor de anderen dus.
Joran ziet het helemaal zitten en heeft dan ook een volgeboekt programma.
Daar hebben we wel effe aan zitten puzzelen eer het zover was, maar allez ’t is gelukt.

Hij mag voor een paar dagen bij oma en opa logeren.
Logeren was al heel lang geleden.
We zijn heel blij dat ze het nog eens zien zitten.
Het is immers niet zo vanzelfsprekend met een koffertje allergieën… .
’S morgens en ’s avonds passeert er immers een hele stoet : antihistaminica, puf, neusspray, siroop, coricoïdezalf, ontsmettingszeep, ontsmettingszalf, onderhoudszalf, mondzalf en behandelingsschema (voor als je door het bos de bomen niet meer ziet…).
Daarnaast staat hij op streng vermijdingsdieet.
‘In geval van’ heeft hij ook nog een noodkit (adrenaline, cortisone, andere antihistaminica en luchtwegverwijder) met actieplan bij.

Dat krijg je heus niet in 5 min. uitgelegd; welk plekje waar met wat insmeren, hoe handelen bij reactie….
Gelukkig houdt oma van aanpakken (ondanks een beetje onzekerheid, angst).

Dan heb je ook nog anti-huisstofmijtbeddegoed, antikrabpyama, reservekledij i.g.v. reactie, veilig snoepgoed, eten, havermelk, apart bestek, handdoeken…….
’T Is precies of we gaan 14 dagen op reis…
Sjonge, jonge wat een gezeul!
Joran is zich hiervan nauwelijks bewust en vindt het gewoon heerlijk!!

Bij het middageten blijkt alweer hoe alert een mens moet zijn…
Een tafelgenoot wil van Jorans saus proeven en schept met zijn lepel uit zijn sauspotje, klopt dit af op zijn bord waar kaas aan zit en steekt de lepel terug in het potje.
Gelukkig hebben we het gezien en er ‘rustig’ op gewezen (alhoewel je vanbinnen het alarm voelt afgaan).
Joran kan er eerst wel niet om lachen dat zijn saus voor de vuilbak is… maar die maken we nog wel eens, dat is geen probleem.

Joran is nog wakker als we laat vertrekken en mist ons toch wel, snik.
De dag erop vlug eventjes gebeld; hij vindt het er zalig!

Reageren is niet mogelijk