Blog van een eczeempatiënte

Hoi,

Mijn naam is Miet en ik heb atopisch eczeem en allergieën.
Ongeveer een jaar geleden heb ik op www.bloggen.be/gaafje een blog opgestart om mijn verhaal te kunnen doen over mijn leven met eczeem, om zo andere eczeempatiënten een hart onder de riem te steken en om aan de maatschappij duidelijk te maken dat leven met eczeem geen pretje is.

Hieronder heb ik een kopie geplaatst van mijn eerste blogbericht.

Onlangs heb ik, samen met andere leden van allergienet, beslist om mijn blog verder te zetten op de website van allergienet. Dus vanaf nu kan je mijn verhaal op deze website verder volgen. De berichten geschreven in 2008 zal je hier niet vinden, maar kan je gerust nog eens nalezen op de website www.bloggen.be/gaafje.

Vooraleer je begint te lezen, nog 1 klein maar belangrijk detail: in de tekst hieronder zal je zien dat ik de vereniging ‘Vlaamse stichting voor eczeempatiënten’ (VSVE) vermeld. Onder het motto ‘samen staan we sterk’ heeft deze vereniging zich enkele maanden geleden aangesloten bij de vzw Allergienet onder de naam ‘eczemanet’. De oude website van de VSVE is ook vervangen door de website www.eczemanet.be. Neem gerust eens een kijkje. Je zal er ook een forum terugvinden voor mensen met eczeem, voor hun familie en vrienden en andere geïnteresseerden.

Voilà, ik wens jullie veel leesplezier.

Kopie van eerste blogbericht op www.bloggen.be/gaafje:

‘Amai, da’s een hele ervaring voor mij, zo’n blog aanmaken. Moeilijk was het anders niet hoor.

Alleszins aan iedereen die deze blog leest, bedankt voor de interesse.
Geleidelijk aan zal ik mijn verhaal – mijn ervaringen als atopisch eczeempatiënte – uit de doeken doen in deze blog. Waarom, zal je misschien als buitenstaander denken. Eigenlijk vooral om een beeld te scheppen van hoe het is om met atopisch eczeem te leven. Voor een buitenstaander is dat dikwijls heel moeilijk te begrijpen. Ook is de maatschappij niet altijd begripvol voor onze situatie. Ons doen en laten wordt bijna helemaal bepaald door onze ziekte, onze levenskwaliteit is hierdoor sterk verminderd. Om nu maar een enkel voorbeeld te geven, door mijn huisstofmijtallergie kan ik op geen enkele plaats binnengaan waar vast tapijt ligt want ik krijg onmiddellijk jeuk over gans mijn lichaam. Jeuk die pas wegtrekt als ik thuiskom en al mijn kleren, die verzadigd zijn van de mijten, kan uitdoen.

Ik hoop dat deze blog ook een steun kan zijn voor andere eczeempatiënten. Want het kan al een heel verschil maken als je weet dat je niet de enige bent op de wereld met die ‘verdomde eczeem’. Voor sommige mensen is het een enorme uitlaatklep en verlichting als ze kunnen babbelen met lotgenoten. Daarom ook dat er enkele jaren geleden een zelfhulpgroep is opgestart voor mensen met atopisch eczeem, genaamd VSVE of Vlaamse Stichting voor Eczeempatiënten. Er bestaat ook een website (met een forum) van de vereniging nl. www.vlaamsestichtingvooreczeempatienten.be

En dan nu mijn verhaal.
Ik ben dus een jonge vrouw van 31 jaar met atopisch eczeem. Ik heb dit al sinds mijn puberteit. Als baby heb ik het ook gehad, weliswaar in een lichte vorm en het is dan spontaan gestopt aan 7 jaar ongeveer. Ik heb dan het geluk gehad dat ik er tot mijn puberteit geen last van heb gehad. Maar vanaf dan begon de miserie. Het ging van kwaad naar erger. Toen ik ongeveer 16 was hebben we (mijn ouders en ik) beslist om naar een homeopaat te stappen. Volgens de homeopaat zou in eerste instantie mijn eczeem door de behandeling verergeren om nadien weer te verminderen en misschien wel helemaal weg te blijven. De eerste stap was correct ja, dat verergeren. Maar die tweede stap, verminderen, is er nooit van gekomen. De homeopaat kreeg mijn eczeem niet meer onder controle. Op een gegeven moment ben ik dan terug naar mijn vroegere huisdokter gestapt en maar goed ook, want blijkbaar zat ik, door al die wonden, met een serieuze infectie op mijn huid. Het eczeem was nog nooit zo erg geweest (en het is in de daarop volgende jaren ook nooit meer terug verminderd tot de toestand zoals die was voor de hele homeopaathistorie).

Na al die perikelen bij de homeopaat zijn we dan maar braafjes weer overgestapt naar de klassieke geneeskunde. Ik ging terug regelmatig op consultatie bij de dermatoloog bij mij in de buurt. Maar ook zij kon op de duur niet veel meer doen dan wat cortisonezalven geven. Ik werd dan doorgestuurd naar een dermatoloog in het UZ in Leuven. Na enkele consultaties werd mij voorgesteld om te starten met een kuur Neoral. Dit is een middel dat ook wordt voorgeschreven aan mensen die een orgaantransplantatie hebben ondergaan om ervoor te zorgen dat het nieuwe orgaan niet wordt afgestoten. De bedoeling was dat dit middel mijn immuunsysteem (dat overuren draait) zou onderdrukken waardoor het eczeem zou verminderen. Deze behandeling had een positief effect, maar was zeer belastend voor de lever. Na ongeveer een jaar met maandelijks bloedtesten om mijn lever in de gaten te houden, zijn we gestopt met de behandeling omdat het anders te riskant werd voor mijn gezondheid. Ondertussen zat ik al in mijn laatste jaar van industrieel ingenieur bouwkunde. Ik had een hele lieve jongen leren kennen die alle begrip had voor mijn situatie, die nooit klaagde als ik weer één van mijn krabbeurten had, maar integendeel er alles aan deed om het voor mij zo draaglijk mogelijk te maken. Ik prijs mezelf gelukkig dat ik hem heb leren kennen. Want je zou, als partner van een eczeempatiënt, voor minder al de benen nemen.

Na mijn neoralkuur ging het nog wel even goed, maar na een tijd viel ik toch weer in die eindeloze opeenvolging van opstoten met een huid die van het minste opensprong, jeuk van hier tot ginder, zowel overdag als ’s nachts, slaaptekort door de vele nachtelijke krabbeurten … In Leuven was dan ook nog uit de testen gebleken dat ik aan een allergie leed nl. huisstofmijt. Gevolg, toen ik na het afstuderen ging samenwonen met mijn vriend Kurt, werd ons appartement volledig ingericht op mijn allergie, dwz. overal kurk op de vloeren, nergens tapijten, geen enkele kast op onze slaapkamer, zo weinig mogelijk stoffen gordijnen, leren zetels ipv stoffen zetels, we hadden een aparte kamer voor onze kleren, er werd niet geborsteld, enkel een swiffer en een dweil met aftrekker kwam er bij ons in huis enz. …
Maar dit was nog niet alles. Ook mijn ouders en toekomstige schoonouders moesten eraan geloven. Bij mijn schoonouders gingen alle tapijten weg en gelukkig hadden ze al een leren zetel. Maar bij mijn ouders lag er vasttapijt én stonden er stoffen zetels. De enige plaats waar ik nog jeukvrij kon zitten was op een stoel in de keuken. Ook zij hebben het vasttapijt buiten gegooid en vervangen door laminaat. Achteraf zijn ook de stoffen zetels vervangen door leren exemplaren. Dus eigenlijk was heel de familie beïnvloed door mijn allergie. Die stofallergie werd ook steeds maar erger, in het begin kon ik nog kleren aandoen die bvb. 2 maanden geleden gewassen waren, maar na een tijd durfde ik zelfs geen kleren meer aan te doen die meer dan een maand geleden gewassen waren. Het is nu zelfs zover gekomen dat ik kleren ouder dan een maand eerst in de diepvries steek om de mijten te doden, dan in de wasmachine gooi om de mijten samen met hun uitwerpselen te verwijderen en vervolgens in een aparte kleine kast steek waar enkel kleren in liggen die ‘jonger’ zijn dan een maand. De theorie hierachter is dat je mijten enkel kan doden vanaf 60° of door ze ongeveer 24 uur te bevriezen. De allergische reactie treedt ook op door contact met de uitwerpselen en niet met de beestjes zelf. Maar ik heb eens ergens gelezen dat deze beestjes zich in 20 min. tijd verdubbelen. Dus je moet niet vragen hoeveel uitwerpselen er dan in je kleren of in een matras kunnen zitten.

Enfin, ondertussen zit ik in het jaar 2000. In mei trouwde mijn oudste broer. Het trouwfeest was in een restaurant ergens in een groene omgeving. Na enkele uren begon ik jeuk te krijgen, maar van wat?? Ja, er zijn zoveel dingen waar een eczeempatiënt op kan reageren. Maar goed dat mijn vriend zo opmerkzaam is. Want algauw had hij door dat het waarschijnlijk van de pollen was. Vanaf die moment werd het leven in Limburg voor mij steeds meer en meer onhoudbaar.

Via mijn huisdokter kwam ik begin 2001 dan in contact met een andere dermatoloog want in het UZ in Leuven waren de ideeën ook op. Hij stelde voor om met een UVB kuur te beginnen. Ook dat verliep eigenlijk positief, net zoals de neoralkuur. Dat maakte dan ook dat toen Kurt en ik in september 2001 trouwden, mijn huid er vrij goed uitzag. Gelukkig maar. Die zomer had ik wel tot eind juli last gehad van de pollen terwijl dat het jaar daarvoor maar tot eind juni was. We gingen op huwelijksreis naar Rodos en Kos. Dat ging allemaal vrij goed, blijkbaar kan de huisstofmijt, waarschijnlijk door het vele licht en het zachte klimaat, niet echt gedijen rond de Middellandse zee. Maar goed ook, want in hotels ergens anders in België of de rest van Europa krijgen ze mij niet meer binnen. Reden: in het laatste jaar van mijn studies maakten we een studiereis van enkele dagen naar Praag. Verdict, hotelkamer met vasttapijt met de daarbij horende krabbeurten tot bloedens toe. Ik was niet meer om aan te zien, mijn huid ‘trok’ langs alle kanten en daarbovenop was ik doodmoe omdat ik door de vele jeuk de slaap niet kon vatten.

Enkele maanden na onze trouw geraakte ik zwanger van onze dochter Meike. Ik vol goeie moed naar de huisdokter die mij nog niet zo goed kende aangezien ik nog maar pas in deze stad woonde. Conclusie, zwanger? ah, dan mag je geen cortisone meer smeren en geen antihistamine meer nemen. Ik viel achterover, hoe moest ik dat in hemelsnaam flikken? Enkele weken heb ik het toch volgehouden, maar dan zakte de moed mij naar de schoenen. Het werd onhoudbaar. Ik ging onmiddellijk terug langs bij mijn dermatoloog met de vraag of ik ondanks de zwangerschap toch niet terug een UVB-kuur mocht doen. ‘Geen probleem’ zei hij. Ook in het nemen van antihistamine en het smeren van cortisone zag hij geen graten tijdens de zwangerschap omdat ik toch een redelijke zware vorm van eczeem had en zonder al die middelen zou ik het gewoon niet redden. Maar de UVB kuur sloeg niet echt meer aan. Gelukkig had ik niet veel last van zwangerschapskwaaltjes want met de eczeem had ik mijn handen vol. Vooral mijn buik jeukte enorm omdat die huid daar ook nog eens aan het uitzetten was. En dan stond de lente en de zomer weer voor de deur. Het werd nog erger dan het jaar voordien. We durfden zelfs geen deuren of ramen meer open te zetten behalve dan als het eens goed geregend had. Ook buitenkomen deed ik alleen maar als het echt nodig was of als het regende.

In september 2002 werd Meike geboren, een pracht van een dochter. Ondertussen hadden we al zitten denken om eventueel te verhuizen naar de zee. Het was nu of nooit. Ik kon misschien overplaatsing aanvragen op mijn werk. Kurt gaf er ook niet om om te verhuizen en ander werk te zoeken. Meike moest op het moment dat we met de gedachte aan het spelen waren, nog geboren worden. Dus het probleem van afscheid moeten nemen van vriendjes en vriendinnetjes was er ook nog niet. Maar in de komende maanden leverde onze huizenjacht niet veel op. Tot in januari, eindelijk, ons droomhuis gevonden. Op enkele honderden meters van de zeedijk, midden in de stad, een huis met genoeg kamers om een dressing te maken en een logeerkamer voor als onze ouders een nachtje kwamen logeren. Het was perfect. Eind maart was het al zover, we werden officieel kustbewoners.

In de volgende maanden voelde ik dat mijn huid wat opleefde. Ze was niet meer zo droog als vroeger. Ik had geen last van pollen. Mijn levenskwaliteit was er al een heel stuk op vooruit gegaan. Ik geraakte terug zwanger en beviel in mei 2004 van een tweede prachtige dochter, Charlotte. Ik beviel in het AZ in Brugge midden in het pollenseizoen. Dus dat was geen makkie. Bij overmaat van ramp was ik, via Meike, besmet geraakt met de waterpokken hoewel ik ze vroeger als kind al een keer gehad had. Ik kreeg Zovirax in baxters, ik mocht Charlotte niet vastpakken zonder handschoenen, een schort en een monddoekje. Allemaal dingen die ik niet verdroeg. Ik mocht geen borstvoeding meer geven. Meike mocht niet op bezoek. Kortom, ik lag in ‘strikte isolatie’. Dan zat ik ook nog eens volledig onder de antihistamine om de jeuk wat te stillen, dus ik was zo suf als iets. Ik mocht alleen maar zalf smeren die de wondjes uitdroogde terwijl ik heel mijn leven al zalf moest smeren om te hydrateren (ik heb altijd een enorme droge huid). Of om het kort samengevat te zeggen, droge atopische eczeem en waterpokken gaan niet samen. Thuisgekomen kreeg ik bij overmaat van ramp nog een enorme allergie aanval door het eten van aardbeien. En toen Charlotte 10 dagen oud was bleek ook zij (hoe kan het ook anders) de waterpokken te hebben. Ik heb dan 5 dagen met haar op de kinderafdeling van het ziekenhuis gelegen. Ik mocht toen ook al terug borstvoeding geven en ik week dan ook geen moment van haar zijde. Gevolg: nog meer oververmoeid.

Dit was blijkbaar allemaal wat veel geweest om te verwerken want enkele weken nadat ik weer was beginnen werken, kreeg ik een lichte depressie gecombineerd met een zware oververmoeidheid. Dit was natuurlijk allemaal niet geweldig voor mijn eczeem. Ik had er dan ook alweer een allergie bij (die verdomde aardbeien die ik zo lekker vond) en dat maakte het leven ook al niet makkelijker. Ik startte opnieuw met een zoektocht naar alternatieve geneeswijzen. Zodoende kwam ik bij de methode gesret terecht. Dit hield in dat ik behandeld werd door een osteopaat die opgeleid was door een fransman genaamd Gesret. Deze man beweert dat sommige organen niet naar behoren functioneren door een verkeerde stand van sommige botten en gewrichten. Ergens in maart van 2006 begon ik met deze behandeling. Maar goed dat ik 4/5 werkte en op vrijdag thuis was, want het was een hele trip naar de osteopaat in Brasschaat. In het begin moest ik wekelijks of om de 2 weken gaan, achteraf zat er wat meer tijd tussen. Vanaf de eerste moment dat de osteopaat mij zag (waarschijnlijk door de specifieke plekken in mijn gezicht), zei hij dat ik waarschijnlijk schimmels en bacteriën op mijn huid had zitten die de eczeem in stand houden waardoor de gesretmethode geen effect zou hebben zolang die vieze beestjes op mijn huid zaten. Maar hij wou toch al beginnen met de behandeling en als het na een aantal keer geen effect had, zou hij mij doorsturen naar een allergoloog die zich oa. bezighield met dit soort problemen. En wat had je gedacht, na enkele behandelingen was er natuurlijk nog geen verbetering. Ik had wel al minder last van de bekkeninstabilieit die ik had overgehouden aan mijn 2 zwangerschappen. En blijkbaar stonden bij mij dezelfde botten en gewrichten scheef als bij andere eczeempatiënten die hij behandelde. Dus dat was in mijn ogen toch een goed teken.

Op aanraden van de osteopaat maakte ik dan mijn eerste afspraak bij de allergoloog ergens in juni 2006 denk ik. Ook deze was niet bij de deur. Ik moest helemaal naar de kanten van Mortsel rijden om die allergoloog te vinden. Een gedeelte van Vlaanderen waar ik helemaal niet bekend was. De eerste keer was ik dan ook falikant mis gereden, maar gelukkig dat De Rouck nog bestaat.
Uit de testen van de allergoloog bleek dat ik nog aan een hele reeks andere allergenen allergisch was. Dus nog meer schrappen op mijn voedingslijstje en lijstje van dieren waar ik niet mee in contact mag komen. Ook bleek ik allergisch te zijn aan nikkel, chroom en cobalt. Dingen die ze, raar maar waar, bij mij nog nooit getest hadden. Ook parabenen (iets dat dikwijls verwerkt zit in huidcrèmes) werden voor mij taboe. De allergoloog gaf mij medicatie om de schimmels en bacteriën op mijn huid te verjagen. Maar dat verjagen is blijkbaar gemakkelijker gezegd dan gedaan. Ondertussen zitten we in januari 2008. Mijn eczeem is onder controle, maar ik moet toch nog iedere 4e dag cortisone smeren. Ik heb wel veel minder jeuk en dat maakt het leven een pak draaglijker!!! Mijn allergie voor huisstofmijt is blijkbaar een belangrijke factor in mijn allergische leventje. Het is voornamelijk hij die mij het leven zuur maakt (naast de erfelijke aanleg) en waardoor mijn eczeem zo in stand blijft. Ik word nog altijd behandeld voor die schimmels, momentel wel met voedingssupplementen ipv medicatie. Begin 2007 heeft de osteopaat mij gezegd dat ik voorlopig niet meer hoefde te komen, naar zijn mening stond mijn gestel redelijk goed, na iedere manipulatie bleef alles ook redelijk goed op zijn plaats zitten wat niet altijd zo evident is. Want hou ouder je wordt, hoe moeilijker het is om beenderen die al zoveel jaren in een bepaalde positie staan, om die dan in een betere positie te manipuleren en ook te houden.

Voorlopig laat ik mij nog altijd behandelen bij de allergoloog. Ik vind het fantastisch hoe zij de eczeem aanpakt. Ze probeert echt de oorzaak te achterhalen en niet alleen de symptomen te behandelen. Ook probeert ze medicatie te vermijden in de mate van het mogelijke. Ze zoekt naar de tekorten in ons systeem en probeert deze aan te vullen door het geven van voedingssupplementen. Ik vind dit een hele vernieuwende manier om eczeem aan te pakken. En ik hoop dat er in de toekomst nog verbetering mogelijk is in mijn eczeem. En als je regelmatig langskomt op dit forum, kom je daar alles over te weten.

Ik hoop dat dit eerste berichtje niet te lang was en dat jullie nog altijd geïnteresseerd zijn om het leven van een atopisch eczeempatiënte te volgen.

PS: mijn excuses voor de eventuele schrijffouten, dat komt ervan als een mens tot een stuk in de nacht nog zit te tikken.’

Reageren is niet mogelijk